Grande adenomyose - comment faire ?

[Deltica]

Bonjour à toutes,

Aujourd'hui je viens de passer une IRM pour voir l'avancée de mon adénomyose et voir si je faisais de l'endométriose.
Point positif : je n'ai pas d'endométriose.
Par contre, mon adénomyose a beaucoup progressé ! De 2 foyers de 1 cm en 2010, je suis passée à une "boule" de 4 cm de large et de haut alors que l'utérus fait 5 cm de large (et 10 cm de haut) : donc, vous voyez la place que ça prend !!
je ne comprends pas comment ça se fait que cela n'ait pas été vu plus tôt, avec toutes les échos que j'ai faites et par différents gynécos, comment a-t-on pu passer à côté ??
Est-ce possible que l'adénomyose puisse évoluer d'un coup ? Est-ce que ça veut dire que toutes les dernières tentatives que j'ai faites n'ont servi à rien car, dans ce contexte, c'est difficile/impossible que ça s'accroche ?

J'ai entendu dire que c'était difficile à enlever et que ça pouvait même empirer la fertilité.
J'ai entendu parler aussi de prise de progestérone pour assécher en partie : mais quand c'est aussi étendu, est-ce que c'est suffisant ?

En tous cas, j'aimerais beaucoup avoir des témoignages sur ce problème. Comment faire ? Et surtout, est-ce possible de tomber enceinte avec une adénomyose de ce type ? Est-ce que l'embryon peut se nider sur la partie adénomiée ?
Je vous remercie d'avance pour votre aide. Je dois vous avouer que je suis en colère et  très triste de ce diagnostique : J'espère qu'il y a encore un espoir pour moi ...
Et si jamais vous avez de bonnes adresses à me conseiller, je suis preneuse ! Je suis prête à me déplacer partout !

[raphy]

Desolee pour toi deltica
Dans mon cas j avais endometriose plus adenomyose mais l adenomyose etait non traversante donc j ai eu des piqures mensuelles pour causer une menopause artificielle et tout bloquer pour ne rien aggraver
D'après ma gyneco l important c est que l adenomyose soit non traversante sinon en effet cela peut faire echouer la fiv car l embryon "tombe " dans les cavités de l adenomyose
J espère que ca ira pour toi

[Oumick]

Oh mairde de mairde Delitca ! Raphy t'as tout dit, tout dépend de ton adéno, si elle est transversale ou pas..
et ce n'est pas pour rien qu'il faut voir un spé  que ce soit pour l'irm ou le reste, car un simple gyné ne verra pas forcément l'adéno,il faut des yeux aguérit,  comme une irm mal fait (quand je dis mal fait, c'est plutot faite par quelqu'un qui ne connait pas l'endo, il ne fera pas les bonnes coupes)  ne montrera pas forcément quelque chose non plus.. 
j'imagine tout à fait le coup de massue que tu t'es reçue là..  alors oui, ca peut être la cause de la non nidation..  ca peut

Il faut que tu te fasses suivre par un spé (j'imagine que tu as été là où je t'ai dis) voit avec le spé ce qui est possible de faire, seule le spé pourra te renseigner par rapport à ton résultat, mais je croise très fort les doigts pour que tout espoir ne soit pas trop loin et que vous puissiez retenter un transfert, cette fois, dans les meilleures conditions, avec toutes les cartes en mains

[Deltica]

@Raphy : j'ai même pas pensé à poser la question de si c'était traversant ou pas, à l'annonce du résultat, j'avais tellement envie que ce ne soit qu'un fibrome et puis la radiologue est restée tellement peu que je n'ai pas eu le temps de réfléchir sur le coup...
Mais je vois ma gy demain, je lui poserai la question et j'espère que j'en apprendrai plus...
Donc, du coup, tu me confirmes que l'embryon ne peut pas s'accrocher sur la partie adénomiée ? Et toi, ton adé mesurait combien ? Et combien de temps t'a-ton mis en ménopause artificielle ? De combien a diminué ton adé ?

@Oumick : oui, comme tu dis, c'est le coup de massue ! J'espère qu'il sera possible de faire quelque chose pour ça : il va falloir que je vois un ou des spécialistes. Plus question d'essai du coup pour le moment, il faut traiter ce point-là d'abord : allez, encore une bataille à mener...

[elisabeth]

Bonjour Deltica
Je ne peux pas t aider je n y connais rien ...
Mais je te laisse ce petit message pour te soutenir et esperer que tout cela va pouvoir etre soigner et que tu vas pouvoir continuer ta bataille , qui malheuresement est longue mais n est pas encore perdue.
Courage...
Elisabeth

[Deltica]

@Elisabeth : Merci beaucoup pour ton soutien !! Ce résultat me fait peur : pourrai-je quand même porter mon enfant ?? Faudra t-il opérer ou pas ? Pas franchement très envie... Mais bon, si on me dit que ça vaut la peine pour améliorer la nidation chez moi, j'étudierai la question...

Je suis allée voir ma gy et quand je lui ai demandé si mon adénomyose était traversante, elle m'a d'abord répondu, en lisant le compte-rendu de l'IRM : "non, car je vois ici que le mur myométrial postérieur est relativement respecté" (??). Et après elle me demande : "qu'est-ce que vous entendez par traversant ?" (ce n'est pas une spécialiste de l'endométriose)
Et alors là, j'ai expliqué ce que je pensais avoir compris mais finalement je ne suis sûre de rien. J'imaginais jusque-là qu'une adénomyose traversante était une adénomyose qui nappait toute la surface de l'utérus, mais est-ce bien ça ? Ou est-ce au contraire traversant dans le sens vers l'intérieur du muscle ?
Si quelqu'un ici peut me décrire ce que c'est, ça m'aiderait à mieux comprendre... Merci d'avance !

[raphy]

Moi je pense que traversante ou transversale c est dans la prpfondeur du muscle, pas dans la longueur , comme des nids de poule sur une route, enfin c est comme ca que je l ai compris.
Moi on m a mise sous menopause artificielle du printemps, quand ca a ete découvert  jusqu au mois de juillet , mois ou la fiv do etait prevue. Je ne sais pas si l adenomyose a régressé,  je pense que ca ne fait que la stabiliser pour qu'au moins elle ne s aggrave pas.
Moi je ne sais pas si elle etait etendue en surface mais je ne pense pas que cela freine le développement.  Moi j ai pu heureusement tomber enceinte et mener la grossesse a bien, mais je ne sais pas si mon adenomyose etait etendue ou pas en surface
Bonne chance

[Oumick]

tiré d'endofrance, petite explcation de l'adéno:
http://www.endofrance.org/ladenomyose/

je ne pourrais pas te donner les détails de ce qu'on appelle transversale, mais je crois que ca a avoir avec la vascularisation mais je ne suis pas du tout sure de moi là....

[optwin]

deltica, désolée de lire cette nouvelle mairdasse qui te tombe dessus….
ta gy semble ne pas être spécialiste, depuis ton dernier message tu as pu voir si il y avais des spécialistes dans la région ?
J'espère de tout coeur que des solutions vont se dessiner pour toi, beaucoup de courage en tout cas (comme si c'était déjà pas assez compliqué….)

[Deltica]

@Raphy : Tout d'abord, je voulais te remercier de m'avoir suggérée, il y a quelques temps, de vérifier mon adénomyose, car même si c'est une mauvaise nouvelle pour moi, c'est quand même mieux que je sache quel est le problème pour au moins essayer d'agir dessus si je peux. Donc, merci à toi !
OK pour ton explication sur le côté "traversant", je le voyais pas comme ça, en effet, tu as bien fait de me corriger ; je poserai la question aussi au spé de l'endo que j'irai voir pour tout bien comprendre.
D'après ce que je comprends tu as donc été sous ménopause artificielle environ 3, 4 mois, c'est ça ? Dommage que tu n'aies pas su quelle était la taille de ton adé, ça aurait été intéressant pour moi. Mais en tous cas, c'est super chouette que tu aies pu avoir un beau bébé malgré cela, c'est encourageant !! Du coup, tu n'as pas eu d'opération pour ça ?
Merci pour ton encouragement !

@Oumick : Merci beaucoup de m'avoir trouvé ce lien très intéressant : ça alimente ma connaissance du sujet pour bien me préparer lors de mon futur RDV avec le spé de l'endo (dans le cabinet que tu m'as conseillé ).

@Optwin : Merci pour ton message ! Oui, comme tu dis comme si c'était déjà pas assez compliqué !!
Mon RDV avec le spé est le 17 juillet. J'ai préparé mes questions et j'attends ce RDV avec impatience pour avoir son avis et réfléchir ensuite à ce qu'il est possible de faire...
Je vous tiendrai au courant.

Merci à toutes d'être là dans ce moment pas évident pour moi...

[Oumick]

ton rdv est pour bientôt, c'est  bien,pas besoin de trop cogiter en attendant le rdv.. et j'espère que le spé pourra t'apporter de bonnes nouvelles

[optwin]

Bon c'est bien RV pour bientôt tu n'as pas trop à attendre. Tu vas avoir des réponses, j'espère, etd es solutions pour agir.
Bon curage et donne nous des news !

[raphy]

Deltica, je suis contente, si je puis dire, de t'avoir orientée là-dessus, car moi j'avais été déprimée de découvrir qu'en plus de l'endométriose j'avais aussi l'adenomyose qui s'ajoutait. J'espère qu'elle ne sera pas traversante pour toi non plus et que çà pourra être stoppé.
C'est vrai qu'au moins c'est bien d'avoir un indice, de savoir de quel côté chercher.
Oui en effet pour moi, première piqure pour ménopause artificielle en mars, jusqu'à fin juillet pour enchainer avec FIV DO fin juillet l'année dernière.
J'ai revérifié sur mon IRM s'ils indiquaient plus de précision sur la taille , profondeur,  étendue de l'adénomyose, mais non ils n'avaient rien écrit...

[Deltica]

@Raphy : Merci d'avoir essayé de trouver les informations sur ton cas. dommage, qu'il n'y ait rien de marqué...
Il est trop mignon ton bébé C'est un garçon ou une fille ?

Sinon, pour vous tenir au courant, j'ai donc eu mon rendez-vous chirurgien. Et je dois dire que j'ai été un peu déçue des réponses qu'il m'a données : moi qui cherchais à comprendre les différents aspects de l'adénomyose et pourquoi ça ne se nide pas chez moi, ...etc,, j'ai eu en retour des réponses assez générales, du style : on remarque que celles qui ont de l'adénomyose ou endométriose ont statistiquement moins de chances d'avoir un bébé que celles qui n'en ont pas. Si vous voulez augmenter vos chances, il faut passer sous le bistouri. Mais évidemment sans garantir que ça changera qch, mais comme on n'a rien de plus à vous proposer aujourd'hui pour améliorer vos chances, c'est l'opération ou rien : A vous de décider !
SUPER !!
Et pour l'anecdote j'ai aussi posé la fameuse question "est-ce que mon adénomyose est traversante ou pas ?", et même réponse : c'est quoi que vous appelez traversant ?
Alors du coup, je commence à me demander si c'est du langage local ou si c'est parce que je ne tombe pas sur les bonnes personnes !!

Comme on n'a pas été très convaincus par ce rendez-vous, et pour avoir plusieurs avis, on cherche des noms de chirurgiens gynécos qui s'y connaissent vraiment bien dans ce domaine.
Alors, je fais appel à vous ! Pour celles qui en connaissent, pourriez-vous me communiquer des noms (et villes) de ces spécialistes, en MP, s'il vous plaît ? Peu importe où c'est en France, on se déplacera !

PS : est-ce que certaines d'entre vous se sont faites opérées par coelioscopie pour enlever/réduire l'adénomyose ou endométriose ? Est-ce que cela a été bénéfique pour vous dans votre projet bébé ? Y a t-il eu des effets secondaires suite à cette opération (adhérences, par exemple) ? Se remet-on bien de ce type d'opération ?

Je vous remercie d'avance pour votre aide !

[raphy]

Desolee que tu n aies pas eu les reponses que tu voulais
Moi ma gyneco avait utilise le terme traversant.
Peut etre faut il leur demander si c est dans la profondeur pour qu ils comprennent??
Moi j avais ete operee par le gyneco chirurgien Yves Benzakine qui aavait l air d assez bien s y connaître mais lors de l opération il y avait plus d endometriose que prevu, pour moi c etait lie au fait qu il n avait pas demande de cliché recent donc pas sure de te le recommander meme si l operation s etait bien passée
Moi j avais eu du mal a me deplacer pendant 10 jours mais auj 3 ans plus tard j ai a peine trois petites cicatrices invisibles dont une cachee ds le nombril
Regarde sur le site officiel sur l endometriose pour voir les noms des spécialistes et voir s ils operent
Bonne chance
Mon bebe est une petite fille, une petite coquine