Ma gynéco de ville ne connaît pas non plus, elle a contacté malgré tout ses confrères du centre pma le plus proche afin d'avoir des infos sur le produit et s'il est possible que je puisse en bénéficier... mais rien n'est gagné... en attente de réponse de ce côté.
Ca fait 1 mois que je suis là-dessus (depuis que toi Nicky tu nous as informé qu'on ne trouvait plus le produit en pharmacie). J'ai appelé des pharmacies, des hôpitaux, etc... J'ai consacré la journée entière de jeudi à repasser des coups de fils, ré-envoyer des mails, tenter de trouver une solution. Et là, je commence à en avoir ma claque !!!
J'avais envoyé un mail à Ivona pour qu'elle me donne la description exacte du produit, en expliquant que c'était urgent du fait que difficile maintenant à obtenir en France, et que du coup ça allait prendre du temps pour trouver une solution. Je n'ai pas eu de réponse au mail. Je l'ai donc appelé et elle n'a visiblement pas compris ce que je voulais. Elle m'a dit qu'elle attendait que je lui donne la date de mes règles comme écrit dans un de ses mails. Soit décembre ou janvier. Je ne vois pas en quoi on doit attendre la date de mes règles pour avoir une désignation de produit. Même s'ils attendent d'avoir mes dates de règles pour caler les dates du traitement (ce qui est normal), je pense qu'ils savent déjà quel traitement ils vont me donner. Fin août, je lui avais demandé si je devrais prendre des intralipides du fait de mes cellules NK, ce à quoi elle avait répondu que c'était sûr que j'aurai cette perfusion.
J'ai souhaité m'y prendre à l'avance pour ne pas être stressée par ça les semaines précédant le transfert. Ben j'ai bien fait.
Au pire j'ai le traitement Matricelab...
Je les ai d'ailleurs contacté aussi. J'ai pris rdv avec eux pour début février afin d'adapter au mieux le traitement des cellules NK dans le cadre d'une fiv avec don d'ovocytes.
J'avais vu sur un blog, une femme qui avait pu bénéficier de la perfusion dans un hôpital à Paris, celui où travail la directrice de MatriceLab. C'est d'ailleurs avec elle que j'ai rdv. Le secrétariat du labo m'a précisé qu'ils avaient l'habitude dans cet hôpital, de faire ces perfusions. Et que donc si je n'avais pas d'autre solution , il serait possible de les faire là-bas. Ce que je ferai si nécessaire.
Mais bordel de merde : Alsace - Paris pour une perfusion (ou 3 si je tombe enceinte). Y a pas un problème quelque part
?
C'est toujours à nous les patientes de devoir se démerder pour tenter de trouver des solutions aux problèmes.
Je me demande comment vont faire les patientes qui ne sont pas passées par les biopsies MatriceLab, qui ont des échecs et/ou fc à répétition, et qui vont se retrouver avec des ordos données par Zlin pour bénéficier de cette perfusion.
Je leur souhaite d'ores et déjà bien du courage.
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