Pb immunitaire, traitement intralipides non pratiqué en france

[lailalailo]

Bonjour à toutes,

Après beaucoup de recherches sur le net, je me tourne vers vous car il me semble que l'une des cliniques partenaires pratique les transfusions d'intralipides.

Suite à des échec répétés d'implantation d'embryons pourtant qualifiés d'excellente qualité (nous avons tout de meme eu 12 embryons sur la FIV1!) et une GEU ainsi qu'un oeuf clair mon médecin a décidé d'arrêter les frais et nous a proposé une biopsie de l'endometre car  apres avoir revu notre dossier sous l'angle immuno cela lui semblait pertinent. Il avait malheureusement raison, la biopsie revele un profil immunitaire atypique avec simultanément IL18 au ras des paquerettes, IL 15 en explosion (du jamais vu, même au labo!) et des cellules NK tres nombreuses.
Il nous a dit qu'il était démuni , n'avait pas de stratégie à nous proposer ou en tout cas rien qui ne soit fait en france à sa connaissance.

Il semble que pour stabiliser le systeme immunitaire il existe la technique de perfusion d'intralipides. Aussi je cherche les cliniques en europe qui pratiquent cette technique, et je ne trouve pas.

L'une d'entre vous aurait elle des informations, des pistes ?

Merci beaucoup, vous comprenez toutes surement ma détresse face à ces résultats catatrophiques. Les seules solutions possibles sont ce traitement, ou alors la maternité de substitution, qui est un autre chemin difficile.

 

[hanna1310]

Bonjour à toi,

comme je passe pas mal de temps sur le forum en ce moment, je me permets de répondre à ton message. Je crains que tu n'obtiennes pas de réponse à ta question ici, à moins que l'une des filles ne soit une spécialiste du sujet.

Atteinte moi-même d'une maladie auto-immune, je n'ai jamais entendu parler de IL15 etc... Peut-être devrais-tu t'adresser directement aux médecins de la clinique? Je te souhaite bon courage en tout cas. Ici, les filles ont plutôt des soucis dans la production d'ovocytes, pour ce qui est de l'implantation embryonnaire, nous avons finalement assez peu de réponses des médecins (en général, en France ou ailleurs). Les échecs de nidation sont très fréquents. Si tu en connais la cause dans ton cas, j'espère que tu trouveras la solution.

Bon courage, bonne chance.

[delph]

Bonjour Lailalailo. Ta question est tellement spécifique qu'il est difficile d'y répondre. Comme il s'agit d'un traitement, je te conseille d'envoyer directement un mail expliquant ta situation aux différentes cliniques. Toutes celles que j'ai contacté ont rapidement répondu.
Anne et Philippe ont répertorié tt une série de cliniques pratiquant le dons d'ovocytes et d'embryons, peut-être pratiquent elles également le traitement que tu recherches? regardes dans l'onglet "possibilités de dons à l'étranger".

Je ne connais le cas de prolifération de cellules NK que dans des contextes tumorales, en pré ménopause ou ménopause. Est ce ton cas? as tu pensé à consulter dans des centres hospitaliers où plusieurs spécialités pourraient se pencher sur ton problème?

j'espère que tu trouveras une solution. Bon courage.

[klepcidre]

Lailailo bonjour,

L’activité de mes NK cellules est très élevée. J’ai subis 2 échecs de FIV DO. La clinique de Zliin  pratique l’injection d’INTRALIPID (100 €).
En France j’ai trouvé un processeur d’immunologie qui est d’accord pour ingection d’Intralipid  parce que cela est conseillé par les médecins thèques et il veut augmenter mes chances. Il n’existe pas assez de preuves que cela marche pour cellules killer, cela est utilisé plutôt pour le traitement des différents anticorps nocifs pour l’implantation d’embryon.

[hanna1310]

Alors là les filles, je dis chapeau! On apprend tous les jours. Tu es médecin Delph?
Bises.

[lailalailo]

Lailailo bonjour,

L’activité de mes NK cellules est très élevée. J’ai subis 2 échecs de FIV DO. La clinique de Zliin  pratique l’injection d’INTRALIPID (100 €).
En France j’ai trouvé un processeur d’immunologie qui est d’accord pour ingestion d’Intralipid  parce que cela est conseillé par les médecins thèques et il veut augmenter mes chances. Il n’existe pas assez de preuves que cela marche pour cellules killer, cela est utilisé plutôt pour le traitement des différents anticorps nocifs pour l’implantation d’embryon.

Merci à toutes pour vos messages. J'ai en effet commencé à envoyer des messages aux cliniques, mais je vais un peu à la pêche au hasard.
Klepcidre, c'est en effet plutot pour ces anticorps là d'apres ce que j'ai compris. Les cellules NK et leur prolifération peuvent être traité avec de la cortisone, mais si l'on s'y prend avant l'implantation ca agit en sens contraire sur les autres parametres. Du coup, il semble que ces intralipides soient la moins mauvaise solution et qui stabilise tous les problemes à la fois.
Est ce que tu veux bien me donner les coordonnées de ce professeur qui n'est pas fermé aux intralipides pendant les FIV ? En message privé si tu préferes bien sur.

Et je vais suivre votre suggestion de contacter des médecins immunologues aussi. Merci beaucoup

A Delph, je ne pense pas etre en pré-ménopause bien que mon AMH soit basse (1.9 au dernier résultat) car je repond bien aux stim et nous avons eu 12 embryons sur 16 ovo dont 12 mûrs. Ce qui est énorme!!!

Bonne chance à toutes.

[delph]

Alors là les filles, je dis chapeau! On apprend tous les jours. Tu es médecin Delph?
Bises.

Non Hanna! lol! je suis technicienne de labo!, mais j'ai beaucoup de patiente qui m'explique leur pathologie, leur différents traitements, et bien sûr, comme ça m'interesse, je me renseigne en plus!.

[kikine2]

Bonjour laila,
J'ai moi aussi eu ce bilan après 4 FIV, dont j'attends les résultats... Mais rien qu'en pratiquant la biopsie et l'écho, la médecin m'a dit qu'elle penchait déjà vers ce  problème immunitaire (hypervascularisation de l'utérus qui est typique dans ce cas apparemment)... ENORME claque, alors que jusque là je mettais tous mes espoirs dans le don, mais comment faire un don s'il n'y a aucune chance que l'embryon s'implante ? Je suis complètement effondrée depuis que j'ai appris cela...
 
Je suis en attente des résultats mais je vais sûrement devoir le refaire car elle n'arrivait pas à prélever suffisamment de "matériel" (chouette ! une vraie partie de plaisir... !). Mais je commence à me renseigner, et je l'ai fait dès que j'ai su que j'allais faire cet examen. Les injections d'intralipides se pratiquent depuis longtemps en angleterre, et j'ai trouvé plusieurs cliniques qui le font. Une en Bulgarie aussi, qui a l'air sérieuse et pratique des tarifs très intéressants...

Bref, quand j'ai vu le médecin pour la biopsie, je lui ai parlé de ce qu'ils faisaient en angleterre, elle m'a répondu "oui mais ils ont fait de graves erreurs et cela ne marche pas...". Pfffff, pas encourageant tout ça ! Qu'n dit ton médecin ? C'est tellement difficile d'avoir une info fiable... Elle m'a juste parlé des corticoides. En attendant elle m'a mise sous vasodilatateurs, que j'ai du arrêter au bout d'une semaine : j'avais 8 de tension et j'ai perdu connaissance dans la rue, super le traitement ! (mais j'ai déjà une tension de départ très basse...).

Bref, que de réjouissances, un obstacle de plus dans ce combat (mari OATS très sévère, et moi début d'insuffisance ovarienne !!! N'en jetez plus, la coupe est pleine !).

J'envisage un don d'ovocyte à l'étranger dans une clinique capable de corriger ce problème immunitaire.

Je suis très très contente de trouver ton post, et de découvrir pour la première fois aujourd'hui cette association géniale !
Comme notre cas est rare, on pourrait se suivre et se donner nos tuyaux, et se soutenir.
Tu peux m'écrire par mail ou en mp, avec grand plaisir,
à bientôt j'espère, et bon courage,
Alexandra

[klepcidre]

Bonjour Lailalailo. Ta question est tellement spécifique qu'il est difficile d'y répondre. Comme il s'agit d'un traitement, je te conseille d'envoyer directement un mail expliquant ta situation aux différentes cliniques. Toutes celles que j'ai contacté ont rapidement répondu.
Anne et Philippe ont répertorié tt une série de cliniques pratiquant le dons d'ovocytes et d'embryons, peut-être pratiquent elles également le traitement que tu recherches? regardes dans l'onglet "possibilités de dons à l'étranger".

Je ne connais le cas de prolifération de cellules NK que dans des contextes tumorales, en pré ménopause ou ménopause. Est ce ton cas? as tu pensé à consulter dans des centres hospitaliers où plusieurs spécialités pourraient se pencher sur ton problème?

j'espère que tu trouveras une solution. Bon courage.

Delph,

Peux-tu partager tes connaissances concernant la prolifération de cellules NK que dans des contextes tumorales, en pré ménopause ou ménopause. Cela m’intéresse beaucoup et peut-être d’autres aussi. Merci d’avance.

[delph]

Bonjour Klepcidre.
Tout ce que je sais à ce propos, c'est qu'en temps normal, les cellules NK servent à détruire les cellules anormales de notre corps. Elles fonctionnent par un système d'inhibition et d'activation, donc, un système parfaitement équilibré. Le problème arrive quand ce système d'inhibition et d'activation ne fonctionne plus correctement. Les NK n'interviennent pas sur des cellules spécifiques mais sur des cellules "marquées" par notre système immunitaire (par des anticorps) et dans des cas de certains déréglement, elles se mettent à détruire également des cellules saines.
Dans certains cas de développement tumoral, Ces NK déréglés se mettent à proliférer et à "protéger" les tumeurs. Ces symptômes apparaitraient plus fréquemment sur les femmes en pré ménopause ou en ménopause qui ont, à ce stade de leur vie, une irrigation sanguine utérine de moins en moins abondante et un vieillissement des cellules de l'endomètre.
Je ne connais pas les mécanismes qui interagissent pour en arriver à ces déréglements.
Je pense qu'il y a aussi beaucoup de pathologies différentes liées à ces fameuses cellules NK, puisque dans certains cas, d'après ce que j'en sais, on les stimulerait et dans d'autres cas, on essayerait de les inhiber... je ne sais pas comment ces pathologies sont traitées. Certaines patientes font des chimio, d'autres ont des corticoïdes... ça doit être en fonction de leurs pathologies.

[klepcidre]

MERCI BEACOUP DELPH