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Messages - nicky17

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Clinique de Zlin / Re : Aux filles concernées par les cellules NK
« le: 14 novembre 2016 à 20:48:04 »
Salut vic,
je comprend ta colère.  On a l'impression qu'ils font tout pour nous mettre des batons dans les roues.
Tu as beaucoup de chance d'avoir un rendez vous avec la gyneco de matrice lab. C,est sur que si tu peux te deplacer sur paris, tu as une chance de pouvoir faire faire ta perfusion. J'ai lu moi aussi ce temoignage dans un forum, mais je pense qu'il faut avoir moins de 43 ans pour qu'ils acceptent de s'occuper de nous.

Matrice lab est un service experimental, pas forcement reconnu  ni connu par les gynecos, meme s'il fait un super travail.

j'espere que ton combat va payer,  et que tu reussiras a avoir le precieux graal.
sinon, tu peux peut etre partir qques jours plus tot a zlin ?  Ca vaut le coup .
bon courage.

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Clinique de Zlin / Re : Zlin début d'année.
« le: 11 novembre 2016 à 12:23:43 »
Bonjour,  normalement une ordonnance  faite par un medecin etranger fonctionne, sauf que tu n'es pas remboursée.
je l'ai fait avec une ordonnance espagnole.
Mais si le pharmacien fait du zèle , il peut refuser  de te donner le medicament car la dose lui semble trop forte. Ca m'est arrivé avec une ordonnance de ma gyneco francaise.  Il a refusé  de me donner les oestrogènes,  sous forme de patch a l'epoque sous pretexte que ca ne correspondait pas  aux doses normales.

les gyneco sont tres surveillés par la secu et refusent de plus en plus de nous aider , lorsqu'on depasse l'age legal.

le mieux est de te faire envoyer tout le traitement par la clinique. L'association choisit des cliniques partenaires  qui fournissent ce service.
c'est plus cher mais tu es tranquille.

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Bonjour, 
j'ai passé mon deuxième sejour a vienne.
c'est tres beau.  De tres beaux monuments  partout dans la ville.
en hiver il y a une immense patinoire derrière  l'hotel de ville,  magnifique.
j'ai adoré le musée  de sissi. A voir.
un conseil, trouve un hotel  proche d'un metro et laisse la voiture au parking.
avec le metro, c'est facile d'aller partout.
attention pour les concerts, tu es sollicité dans les rues pour te vendre des places de concert.
A mon avis c'est un peu un attrape touristes. On s'est fait avoir, c'etait pas extraordinaire.
Bon sejour.

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Je suis d'accord vic, c'est la merde.
mon avis c 'est que la france a un siecle de retard sur la pma,  et qu'ils font tout pour empecher qu'on trouve des solutions ailleurs.
Je ne sais pas pour les infirmieres liberales , si elles accepteront ou pas ...
je crois qu'elles n'avaient deja pas trop le droit avant , mais certaines le faisaient qd même.

a voir.....


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Clinique Ferticentro à Coimbra / Re : ferticentro fin mai
« le: 09 novembre 2016 à 16:34:18 »
Suite a ton conseil, j'ai recontacté  la clinique via son site, et ils m'ont répondu.  Il s'avere qu'ils n'ont jamais reçu  aucun de mes mails via la messagerie orange.
merci patlo de cette info ,  je n'y aurais pas pensé.  Et mes excuses a  ferticentro  car j'ai douté  d'eux. On va pouvoir  reprendre la communication maintenant par un autre moyen.  A plus ☺

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Clinique Ferticentro à Coimbra / Re : ferticentro fin mai
« le: 08 novembre 2016 à 10:54:17 »
Patlo,  avec mon forfait à 2 euros, je n'ai pas trop envie d'appeler au Portugal. Mais Surtout,  un échange par mails me convient très bien. Je n'ai pas besoin de leur parler de vive voix. j'ai une adresse orange, je pense qu'ils reçoivent mes mails, sinon il n'auraient pas reçu mes numéros de téléphone, mais pour être sure, j'ai demandé une confirmation de lecture.
j'ai écrit encore ce matin, en disant que j'étais à la maison. c'est mon jour de repos. Je ne bougerai pas, je vais bien voir.

Oumick, je comprend qu'on n'a pas toutes les mêmes chances , mais çà n'empêche que le taux de réussite de la clinique  existe, tous les cas confondus, et qu'il devrait être communiqué.
Pour l'âge, je ne suis pas sure que ce soit un facteur important, quand on choisit le don d'ovocytes. Le traitement hormonal gomme le problème de l'âge. C'est ce qu'on m'avait dit. Pour le passé médical, on est toutes différentes, et on a plus ou moins de chance , c'est vrai.
N'empêche que le taux de réussite de la clinique devrait apparaître sur le site, Il l'est dans toutes les autres cliniques.
Une cigogne m'a dit 65 ou 69 %; Si c'est le cas, c'est bien, je comprend pas qu'ils en fassent un mystère.

je vous tiens au courant si le miracle arrive et que j'ai des nouvelles de ferticentro.
Sinon je communiquerai avec eux via le forum, vu que c'est le seul endroit où ils me répondent. ;)
bonne journée à toutes

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Clinique Ferticentro à Coimbra / Re : ferticentro fin mai
« le: 08 novembre 2016 à 09:36:52 »
j'ai envoyé deux fois mon numéro de téléphone, je n'ai aucune trace sur mon portable d'un appel de l'étranger.
Meme si je ne répond pas , je devrai avoir une trace de l'appel.   mais même par mail je n'ai pas de réponse.
c'est une histoire de fou.

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je pars aussi le 09 pour un tec pour 5 jours, car on va profiter de faire un peu de tourisme;  pas à Sanus, mais
a Bratislava.
bonne chance, j'espère que çà va marcher.
bon voyage

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Clinique Ferticentro à Coimbra / Re : ferticentro fin mai
« le: 05 novembre 2016 à 23:32:27 »
merci de ton soutien Oumick,
c'est vrai que je ne veux pas dire du mal de la clinique, j'essaye juste de trouver des réponses à mes questions parmi les différents témoignages des cigognes. Je pense franchement qu'ils ne veulent pas de moi comme cliente, Je ne sais pas pourquoi, et je préfèrerais qu'il me le disent clairement.
Cela fait plus d'un mois que j'envoie des messages qui restent sans réponse. Aucun retour , ni par mail, ni par téléphone.
On ne trouve pas toutes les réponses dans le site. Par exemple ils disent que le taux de réussite dépend de beaucoup de facteurs, mais ne donnent pas de chiffre (ou je n'ai pas trouvé !) C'est tout de même important comme info.
et les témoignages montrent des expériences différentes, comme si la prise en charge n'était jamais la même selon les personnes.
je pense que je vais "lâcher l'affaire " . bon courage à toutes  :)

Réponse officielle de la Clinique conformément à son droit de réponse:
 "Nous avons essayé de contacter cette personne à plusieurs reprises, y compris jeudi, à la suite de son message sur le forum, et elle ne répond jamais !"



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Ma gynéco travaille dans un hôpital, mais n'a pas voulu me faire d'ordonnance. parce qu'elle ne connaît pas le produit, et parce qu'elle craint les représailles de la sécu qui surveille de plus en plus,
Je sais que Zlin n'envoie pas  les flacons d'intralipides par la poste. Ils n'ont pas le droit.
pour l'instant je ne connais pas d'autre solution que d'être à la clinique tchèque 5 jours avant le transfert pour l'injection
et de repartir avec des flacons dans la valise, pour post transfert ou  une d'avance pour une prochaine tentative.

je souhaite que ta solution fonctionne, mais est ce que les pma française connaissent vraiment ce produit ?
En fait il est utilisé hors AMM (autorisation de mise sur le marché).
C'est à dire que le produit est fait pour une toute autre destination (alimentation parentérale).

j'ai appelé directement le laboratoire pour leur demander pourquoi il n'était plus délivré en pharmacie, ils n'ont pas pû me répondre, et leur demander dans quels hôpitaux il était utilisé, pas de réponse non plus.   >:( >:(
les pharmacies non plus ne savent pas;

pourtant ce n'est pas un produit dangereux, c'est simplement de l'huile de soja, pas de la drogue !!!
je ne comprend pas qu'ils fassent toutes ces complications.

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Clinique de Zlin / Re : Aux filles concernées par les cellules NK
« le: 05 novembre 2016 à 23:06:13 »
merci pour vos paroles rassurantes.
çà ne doit pas etre très grave cette adénomyose , car c'est la première fois, je n'avais pas çà il y a 6 mois.
On verra bien.
pour l'intralipides, ma gynéco ne connaît pas du tout et ne veut pas prescrire . En milieu hospitalier, c'est utilisé en réanimation pour nourrir les malades par voie veineuse (2000 K calories par flacon !). Prévoir de manger léger le jour de la perfusion ! ;) J'espère que tu réussiras à avoir le précieux césame par tes médecins de PMA.

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bon séjour,  sois zen pour que  tes brybrys  s'installent tranquillement dans leur petit nid.
est ce que le jour du transfert s'est décidé à la clinique? ton endomètre était ok?
depuis combien de temps prends tu ton ttt utrogestan? normalement le transfert se fait à J6 de l'utrogestan.

profite bien de ces moments...
à bientôt pour des nouvelles  :D :)

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Clinique Ferticentro à Coimbra / Re : ferticentro fin mai
« le: 04 novembre 2016 à 09:28:27 »
Je ne pensais pas qu'on était surveillée sur ce forum, c'est dommage.
Mon droit de réponse, c'est que j'ai envoyé entre le 04 octobre et le 03 novembre 6 messages à la clinique ferticentro,
et que je n'ai reçu qu'un message de leur par le 02 novembre avec pour toute réponse les tarifs en pièce jointe et une proposition de rendez vous téléphonique, auquel j'ai donné mon accord pour le lendemain après midi. J'ai attendu tout l'ap midi chez moi cet appel qui n'est jamais arrivé.
j'ai redonné mon numéro, des fois qu'il aurait été mal noté.
Mais j'aimerais autant des réponses par mail car je travaille et je ne peux pas avoir une discussion au téléphone à mon travail. J'ai posé toute une liste de questions.
Donc à ce jour , rien. C'est certain qu'ils ne me connaissent pas, moi je ne demande qu'à les connaître, mais je désespère qu'une communication se mette en place.
Suis je la seule dans ce cas?

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Clinique de Zlin / Re : Hysteroscopie et la biopsie d'endomètre
« le: 03 novembre 2016 à 21:28:01 »
bonjour,
on vient de me découvrir des petites zones d'adénomyose, et la gynéco dit qu'il faudrait faire une hystéroscopie.
est ce fait sous anesthésie?  est ce qu'il font une chirurgie en même temps si ils voient des anomalies?  merci

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Clinique de Zlin / Re : Aux filles concernées par les cellules NK
« le: 03 novembre 2016 à 21:24:33 »
bonjour,
réponse un peu tardive, mais  je suis concernée par les cellules NK en excès.
j'ai fait une fiv do à zlin, qui était positive, (des jumeaux,) mais malheureusement f couche tardive;
en tout cas la clinique trouvait le traitement de matrice lab excessive, J'ai pris 10 mg seulement de corticoïdes, en diminuant à 5 mg la veille du transfert, plus l'intralipides avant le transfert , et 4 semaines après.
Je pense que c'est bien de combiner les deux. je n'ai pas eu d'antibio, mais grosses doses d'utro qui a aussi une visée anti inflammatoire. achetez à Zlin les poches d'intralipides dont vous avez besoin, car c'est devenu mission impossible de se les procurer en France.
Ma gynéco refuse de les prescrire car elle ne connaît pas, et de toute façon c'est devenu non délivrable en pharmacie.
personne n'a pu m'expliquer pourquoi, même pas le laboratoire.

perso, on vient de me découvrir des petites zones d'adénomyose lors du contrôle de l'endomètre. alors que j'ai un tec le 10 novembre, quelqu'un a t'il connu ce pb ?  bonne chance

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