@ Elisabeth, plus que 3 jours pour toi, je souhaite infiniment que tu apprennes une jolie nouvelle. Un beau taux sans ambiguïté.
Occupe-toi un maximum ce week-end, de manière à ne pas laisser ton cerveau t'enquiquiner, nous savons toutes que les derniers jours sont très difficiles à supporter. Je me rappelle mes derniers transferts, j'en arrivais à dire : vivement le jour de la prise de sang qu'on en finisse... tellement je me torturais l'esprit, chose qui bien évidemment ne sert absolument à rien, si ce n'est se faire du mal.
Du coup en t'écrivant, je prends une résolution : m'occuper l'esprit le plus possible pendant l'attente.
Vaindiou !! ça va être dur à tenir ça. A moins de 2 semaines de plus en vacances à Prague, mais là le banquier risque d'y mettre son veto.
Bon je m'égard... Je te souhaite le plus beau lundi de ta vie !!!!!

@ Optwin, coucou !!! Comment vas-tu ?
Que me conseilles-tu pour évacuer ? Dulcolax ? lol
Si seulement ça pouvait faire effet aussi pour le cerveau.
Vivons au jour le jour, pour l'instant je suis totalement zen, alors j'en profite. J'attends mes vacances avec impatience !!
Yapluka comme tu dis.

@ Oumick, tu ne m'en voudra pas si je remplace Dr ROSS par Dr DERECK ?.... je suis très Grey's anatomy
Pour les filles qui devront avoir recours à cette perfusion, franchement je ne sais pas comment elles vont pouvoir faire.
Moi j'ai réussi parce que j'avais déjà un dossier chez ML, et que la médecin m'a fait une ordo, et même avec ça, ça été très compliqué.
Pour la cortisone, ma biopsie datant, et du coup ne sachant pas à quel niveau se trouve l'hyper activation de mes cellules immunitaires aujourd'hui, elle ne peut pas m'appliquer un dosage de cortisone, ce serait le quantifier au ptit bonheur la chance. Du coup bye bye corticoïdes et bonjour intralipides... pour mon plus grand bonheur.
Merci pour ton croisage
C'est en mai que tu repars, c'est ça ?

3 semaines tout pile avant départ...
And I come back !!!!! Après maintes réflexions je dois l'avouer.

Un grand MERCI à toutes celles qui m'ont envoyé un ou des messages plus que sympathiques ici ou par mail.
Merci tout particulier à celle qui se reconnaîtra quand elle lira mon mail où est logée l'onomatopée "mouah ah ah".

Je suis donc de retour, parce que ce que je retiens et veux seulement retenir, c'est le plaisir de papoter avec vous.

Ceci étant dit, nous sommes au mois de mars !!!!!!!!!!!
C'est le mois des Marsiennes !!!!!!

Des nouvelles :
- Injection d'Enantone... faite comme prévu pour la St Valentin (ça pique un peu comme cadeau)

- rdv à Paris avec le Dr L...E de Matricelab... fait il y a 3 semaines.
Pour les filles concernées par les cellules NK, et qui ont une biopsie qui commence à dater (c'est mon cas), le traitement à base de corticoïdes, antibiotiques et anticoagulants a été retiré et remplacé par....................les INTRALIPIDES.
C'est bien sûr là qu'à débuter mon autre parcours du combattant dont on a déjà parlé ici. A savoir trouver quelqu'un pour se faire administrer cette fichue perfusion. Le Dr L...E m'a donc fait une ordonnance. J'avais donc le choix de faire mes perfusions aux Bluets où elle travaille aussi, ou trouver par chez moi. Les Bluets à Paris était donc pas solution de secours au cas où.
Après moult, et moult, et moult, et encore moult coups de fil dans au moins six hôpitaux différents, de nombreuses déconvenues, déplacement pour rien, j'ai finalement trouvé. Merci à un chirurgien (oui oui un chirurgien) sur qui je suis tombée par hasard lorsque l'on me basculait de ligne en ligne, de poste en poste, et à un de ses internes qui à tout fait quand il a vu que j'étais au bout du rouleau lol. Je crois qu'il a eu pitié. Il a contacté une de mes anciennes médecins en pma, qui elle-même a contacté du coup le Dr L...E, pour enfin prendre la décision que c'était ok chez eux. L'endroit même où ma gynéco de ville avait tenté de faire fonctionner son réseau de connaissances, sans résultat.
Comme quoi, c'est bien sur un malentendu que parfois les choses peuvent fonctionner. (oui je suis fan des "bronzés font du ski"... ok, on s'en fout )
Ca se fera finalement à 1h de la maison. Et je suis bien contente de voir disparaître Madame la cortisone.

- début du provames dans 5 jours.

C'est dingue ce que ça passe vite.
Et mon cerveau est toujours en mode vacances, au top !!!

J'espère que vous allez toutes bien.

Elisabeth, plein de bisous à toi qui a perdu ton Papa dernièrement.

Merci les filles pour votre soutien, parce qu'après le mail que j'ai reçu ce matin de la part de Philippe, je doutais fort d'en avoir encore. J'entends par soutien le fait que vous m'ayez comprise. Merci pour cette compréhension. Vous n'imaginez pas à quel point ça me touche sincèrement.
Vous, vous avez bien compris que je ne cherchais ni polémique, ni mettre en porte-à-faux les administrateurs, ni faire de ce forum un endroit où l'on peut poster tout et n'importe quoi.
Je n'ai juste pas compris pourquoi une réponse sur le fond, ne nous a pas été faite en un an. Pourquoi ce silence.
Pas compris non plus que la toute première réponse ait été, je cite :

"Désolée je travaille la journée ...
Philippe est absent cette semaine ...
on préfère lire avant les validations afin d'éviter les spammeurs fou.

Anne"

Ben oui, parce que nous ne sommes pas idiotes, les 3 petits points au bout de ses deux phrases veulent bien dire quelque chose. Je ne vais pas argumenter, tout le monde saura quoi. Et notez d'ailleurs, que je n'ai jamais relevé le ton évident de ces deux phrases, non je suis restée polie et cordiale.

On souhaitait juste une réponse. Alors, effectivement, si sur ce forum on ne peut pas demander ce genre d'infos, alors oui, j'ai été incorrecte.

Alors je vais être franche et transparente dans mes écrits comme je l'ai toujours fait, et je ne vais pas me cacher derrière un mail. Mail auquel j'aurai pu répondre directement, mais vu le contenu, je suis restée un peu bouche bée.
J'ai donc reçu un mail ce matin loin d'être sympathique.
Philippe m'a donc reproché d'avoir employé un ton très agressif, reproché aussi que mes propos avait été blessants, m'a aussi fait savoir que des personnes avaient laissé des commentaires injurieux à mon égard, que les admins n'avaient pas posté, parce que m'a t-il précisé, je cite :
"c'est ça la modération !!"
Philippe, merci pour votre sarcasme.

Il était aussi précisé qu'ils n'avaient jamais censuré de messages autres que illégaux.
Ais-je dit quelque part que je vous censuriez certains messages ? Non !!!
Alors pourquoi avoir précisé cela ? Je pense que ça restera un mystère...

Ensuite par une phrase cordiale et polie, et là ce n'est pas de l'ironie, il était écrit que si je n'étais pas contente de ce forum, je n'avais qu'à aller vers d'autres plus réactifs. (ce n'est pas la phrase littérale écrite dans ce mail, car pour tout vous dire, à la lecture de celui-ci, je l'ai expédié dans la corbeille afin de ne plus l'avoir sous les yeux tellement c'était loin d'être courtois). Pour faire clair on m'a dit : bon vent !. Si Philippe venait à souhaiter mettre la phrase exacte ici, je ne l'empêche pas. Soyons tous francs tant qu'à faire.

Donc non les filles, je n'ai pas été comprise par les personnes à qui s'adressait ce post.

Et maintenant, et tant pis pour la polémique, je m'adresse à vous Anne et Philippe. Lorsque l'on lit quelque chose, merci de prendre en compte tout ce qu'il est écrit, et ne pas retenir que ce que l'on en veut, ou l'interpréter à sa guise. Je ne pense pas avoir été méchante ou je ne sais quoi avec vous. C'est l'interprétation que vous en faite, et là je ne peux rien y faire.
Je viens d'ailleurs de relire tout ce que j'avais écris. Tout ce que vous m'avez reproché est totalement injustifié.

J'ai visiblement gêné, je ne saurai jamais réellement pourquoi, parce que je sais maintenant que vous n'aurez pas l'honnêteté de le dire.
Dans votre mail, j'ai vu réellement à qui j'avais à faire.
De toute façon votre non-réponse durant tout ce temps, signifie bien quelque chose. Et ne dites pas que vous n'aviez pas vu les messages. Ca serait trop simple.

Ne vous inquiétez pas, j'ai bien compris que vous ne désiriez plus me voir ici. Donc c'est sur ma propre décision que je quitte ce forum, et certainement pas parce que vous me l'avez gentiment suggérer.

Maintenant, Cher Philippe, après l'écriture de ce message, vous pouvez éventuellement dire que je vous ai blessé, que j'ai un ton agressif, oui maintenant vous pouvez le dire. Mais bon, c'est simplement en réponse à votre tendre mail.

A celles et ceux (s'ils existent) qui ont porté à mon égard ces fameux propos injurieux (que je n'ai ni vu, ni ne sais de qui ils proviennent), je réponds juste une chose : tout le monde n'a pas la chance d'être doté d'intelligence... à méditer.
J'en profite aussi pour vous saluer.

Optwin, Caramelle, et Oumick, je continuerai à vous suivre (si je ne suis pas bannie d'ici là lol), et prendre de vos nouvelles par mp. Je vous embrasse.

Et enfin Philippe ou Anne, aucune des réponses que vous apporterez ici ou via ma boîte mail ne sera lu par mes soins. J'ai déjà lu ce que vous pensiez de moi et mes interventions. Vous avez été très clair.

@Selena, comme écris plus haut, et visible pour tous ceux qui l'ont lu, j'ai bien précisé que je ne cherchais absolument pas à polémiquer. Il m'avait semblé être claire sur ce point ! Et vous ne m'apprenez rien en me disant que ces deux personnes bénévoles font énormément pour ce site et pour l'association en général. Je n'ai jamais laissé entendre le contraire !
Et non je ne suis pas égoïste, j'ai juste essayer d'avoir des vraies réponses aux questions que j'ai posé il y a un an. Je ne vois où a été le mal de vouloir tenter d'améliorer les choses. Parce que mon but était justement celui là.

Si l'on nous dit que vraiment la modération de ce forum n'est pas possible autrement, et bien nous ferons avec. Je n'ai jamais voulu obtenir les messages plus rapidement au détriment des personnes qui gèrent ce forum.

Après avoir envoyé ce mail hier soir aux admins
""Après un message laissé sur le forum ; un mp avec le dit copier-coller du message ; je tente maintenant le mail.
Que dois-je comprendre de votre non-réponse concernant la modération du forum et de ce qu'en pensent les utilisateurs ?
Concrètement, comptez-vous faire quelque chose ?""


Réponse des admins très tôt ce matin à mon mail. Je cite :

""Je ne comprends pas le problème ?""


Ca laisse pantois. Pas plus, pas moins. Nous n'avons visiblement pas droit à plus d'argumentation. Juste une phrase sans queue ni tête. Je ne sais pas si c'était de l'ironie....
Le peu de fois où j'ai eu une réponse ici, c'était toujours direct, froid, succinct et sans possibilité de discussion réelle.
Je souhaite maintenant une vraie réponse, et que l'on ne mette plus en avant l'histoire de je cite : "des spammeurs fous", parce qu'il existe de vraies solutions pour ça, sans en arriver à modérer à ce point (si on peut encore appeler ça de la modération). Certaines filles se sentent fliquées ici, et je les comprend.

J'ai retrouvé en fouillant dans les sujets, une personne qui avait déjà plus ou moins soulevé le problème, sans être directe je vais dire. Les admins avaient répondu que les messages étaient validés minimum 2 fois par jour.
Depuis des mois, nous n'avons plus droit qu'à une seule fois par jour... quand tout se passe bien.
Parce que parfois il faut attendre 24h ou 48h et il est même déjà arrivé à plusieurs reprises qu'il faille attendre 72h.

L'impression que ce la donne : c'est que c'est LEUR propriété.
Alors je me trompe peut-être, et je l'espère.

Je repose donc mes deux questions :
- pourquoi ne pas prendre en considération les demandes des utilisateurs qui font vivre ce forum ?
Je parle bien de considérer, pas de dire amen à tout.

- Comptez-vous faire quelque chose ? Et j'attend maintenant une réponse constructive.

Aucune réponse des admins ici, ni même au mp que je leur ai envoyé.
Pourquoi ne pas répondre ? Est-ce un sujet tabou ?
Un an que le sujet a été lancé. Mais pas de réels échanges afin de faire avancer les choses. Bizarre. Je ne comprend pas.
Sauf si le souhait est d'avoir main mise complète sur le forum. Parce que ça ressemble plus à ça.
J'attends toujours une réponse (et je ne pense pas être la seule), j'ai donc cette fois-ci envoyé un mail.
Alors je ne souhaite pas créer une polémique, j'en ai juste un peu marre de devoir attendre un certain temps (24h - 48h et jusqu'a 72 h parfois) avant que les messages soient validés.
Il est temps de laisser papoter librement les membres actifs du forum, leurs messages n'ont plus lieu d'être "fliqués".

Il me semble avoir vu des filles qui avec 4 fiv au compteur avec transfert à chaque fois, ont vu leur dossier passer pour la fiv do. Alors tu as bien raison d'en faire la demande.

ah ben j'ai bien fait de poser la question
Il est vrai que le double don est pratique pour le peu de jours à devoir être sur place.
En plus tu pars en mode "solde" lol. Et 50 %, waouh belle économie ! Ca ferait presque rêver lol
Moi aussi j'espère des surnuméraires, je me dis que ça serait quand même dommage qu'en double don il n'y en ait pas.
Bien que nous aurons forcément un congelé, puisque nous avons fait le choix de n'en transférer qu'un. Roo comme j'ai hâte d'y être...

Bon ben en attendant, profites de tes week-end