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TEC 17 octobre

Oumick

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Re : TEC 17 octobre
« Réponse #120 le: 30 novembre 2016 à 23:02:14 »
Merci Vic. Oui j'ai vu cette histoire d'intralipides, mais ca sert à quoi au juste..  car a sanus ils ne l'utilisent pas et il y a autant de ++ qu'à zlin, donc je me demande l'utilité ??  et oui il faudrait qu'ils s'adaptent car ca va devenir trop difficile et franchement faire toute cette route pour aller à Paris, c'est dingue ça !! Et Paris ils acceptent de faire la perfusion alors que tu n'es pas suivie là bas ??
j'espère que tu pourras solutionner cela au mieux
et oui, j'espère bien voir un taux a 3 chiffres cette fois ci !

Deltica, ca va, j'essaie de rester au chaud un max et me repose contrairement à la dernière fois..Oui j'espère que les ondes des ++ qui nous entoure vont être contagieuse..

haha non, tu veux pas quelques nausées !!   moi oui, j'en veux, je suis maso lol quand j'étais enceinte et que je n'avais pas de symptomes, aucune nausée, j'avais pas l'impression d'etre enceinte.. et déjà là j'en demandais des nausées mais elles sont jamais venues lol 
alors je veux bien des nausées, un ou deux vomitos maxi par jour et ce pendant 3mois max,  on est ce qu'on peut passer la commande ?? mdr

Deltica, on l'aura notre +++ ;-)
gr spontanée à 42 ans,FC à 5 mois, Dec 14 GNE10SA
FIVDO à Sanus, juil16 pds --,TEV Oct: bioch.
TEV nov: --;   FIVDO 2: biochimique taux 69
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REPROGENESIS,BRNO, blasto éclos le 11.12: ++, J16 5130, J19 13051 !
2 juin, Naissance d'Axel à 27+3 SA pr cause de chorioamniotite

Vic

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Re : TEC 17 octobre
« Réponse #121 le: 01 décembre 2016 à 09:01:27 »
Les intralipides servent à réguler les cellules NK, plus précisément à baisser leur activation lorsque celle-ci est au-dessus des normes (hyper activation).
A Zlin, je crois (à confirmer) qu'ils donnent ce traitement d'emblée aux femmes qui ont des échecs ou fausses couches à répétition (sans qu'elles ne soient passées par la case biopsie).
J'ai ce problème de cellules NK, décelé il y a 1 an. Je suis passée par MatriceLab et j'ai rdv avec la médecin qui dirige ce labo en février pour adapter correctement mon traitement pour une fiv do. Ce rdv est l'hôpital des Bluets à Paris, là bas ils ont l'habitude de pratiquer cette perfusion pour ce soucis là. Du fait du rdv, mon dossier sera ouvert chez eux.
Si trop contraignant de monter à Paris pour la perf, j'ai mon traitement à base de cortisone que j'ai déjà pris pour ma dernière fiv. Mais j'ai un effet secondaire pas top du tout avec ce traitement, des crises d'angoisse ++++++, à la limite de tomber dans les vapes si la crise est trop forte. Quand mon mari est là, ça va encore, mais comme il part souvent en mission, toute seule pour gérer ces crises, c'est panique à bord. Donc si je pouvais éviter. Avec la perf, je diminuerai la dose de cortisone (certainement 5 mg au lieu de 15mg). Peut-être que ça ferai baisser les effets secondaires. Je vais voir ça pendant le rdv de février.

Si seulement on pouvait procréer comme des grandes, sans avoir besoin de la médecine. Des soucis en moins, et des sous-sous en plus lol.

Vic

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Re : TEC 17 octobre
« Réponse #122 le: 01 décembre 2016 à 09:02:07 »
Je n'ai pas vu, c'est quand ta pds ?

Oumick

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Re : TEC 17 octobre
« Réponse #123 le: 01 décembre 2016 à 21:43:00 »
le 9... encore 8 jours à attendre .. .
ah ok, merci pour l'explication..  ben c'est quand meme un 'gros' traitement sans avoir fait une biopsie matrielab cette perf.. surtout maintenant que c'est la galère pour se le procurer..   bon, j'espère que tu auras moins d'effets sec avec la perf.
Matrice lab ils préconisent leur traitement qui ne comprend pas ces intralipides non ? 
A sanus du coup c'est le prednisolone..
matriecelab préconise un scratching en cas d'hyperactivation ? ou c'est en sous activité, je sais plus.. deltica tu dois savoir non ? ;-)
gr spontanée à 42 ans,FC à 5 mois, Dec 14 GNE10SA
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optwin

Re : TEC 17 octobre
« Réponse #124 le: 02 décembre 2016 à 10:12:20 »
je te trouve très courageuse, vic…. que d'obstacles, c'est dingue…
pour réponse à oumick, le scratching c'est faire une lésion de l'utérus (gratter…. scratch scratch scratch…. aie ! j'en ai mal rien que d'y penser !! c'était pas agréable !!!), bref, lésion qui doit activer la réponse immunitaire, donc en cas de sous activité.
bonne continuation les super girls !

Re : TEC 17 octobre
« Réponse #125 le: 02 décembre 2016 à 13:41:11 »
Bonjour à toutes !

Matricelab préconise le scratching uniquement en cas d'immunité faible, car le but est justement de stimuler une activité immunitaire par ce grattage de l'endomètre. Donc, dans le cas de Vic, c'est contre-indiqué de le faire car ça augmenterait son immunité déjà trop forte.
Après, je ne connais pas les traitements proposés par Matricelab en cas d'immunité forte, mais je sais qu'il y a plusieurs protocoles possibles dans ce cas-là.

@Vic : qui est-ce qui te conseille de prendre des intralipides ? Tu en avais déjà pris pour ta dernière fiv, après avoir découvert ton hyperactivation ? Faut-il que tu le prennes plusieurs mois avant ton transfert ? Car je vois que ta prochaine date est pour mars 2017, donc il semblerait que tu aies le temps encore... S'il faut que tu le prennes très en avance, peut-être peux-tu essayer d'appeler directement Zlin pour t'éviter un Aller-retour à Paris ? Par contre, je te conseillerai de bien parler de ton immunité forte et demander si la prise d'intralipides peut avoir un effet contraire à celui que tu veux obtenir pour ton immunité.
Je te dis ça, car moi aussi je suis allée à la clinique des Bluets, pour rencontrer une médecin de Matricelab et elle m'a clairement dit que, dans mon cas (immunité faible), prendre du prednisone et de la fraxiparine était contraire au protocole d'activation de l'immunité : en immunité faible, il ne faut donc rien prendre de la famille des anti-inflammatoires ou corticoïdes.
Peut-être que la prise d'intralipides n'aura aucune incidence dans ton cas ou sera même favorable pour l'hyperactivation, et pourra donc favoriser une grossesse, ce que je te souhaite bien sûr !, mais il vaut mieux poser la question, je pense...
Dernière chose, le test Matricelab que tu as fait n'est valable que 6 à 9 mois. Donc, il te sera conseillé de le refaire pour voir si tu es toujours dans le cas d'hyperactivation ou pas et trouver le protocole qui te correspond le mieux à l'heure actuelle. Donc, si la prise d'intralipides est pour baisser l'activation, il vaut mieux avant, s'assurer que tu fais toujours de l'hyperstimulation.

@Oumick : tant mieux, si pour l'instant, tout va bien pour toi. Tu t'es fait arrêtée, du coup, cette fois ? Oui, espérons que ces bonnes ondes remplies de ++ viennent jusqu'à nous et nous donnent à chacune, notre beau ++ !! :)
Patience et longueur de temps...
42 ans, en couple
Désir d'enfant depuis 2007
7 IAC : PDS tjrs --
3 FIV dont 13 transferts : PDS tjrs --
FIVDO chez Sanus : 6 blastos
transfert 1, 2, 3 et 4 : PDS --
En réflexion pour refaire une FIVDO, avec PGS (?)

Vic

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Re : TEC 17 octobre
« Réponse #126 le: 03 décembre 2016 à 11:28:20 »
Alors, effectivement le scratching est préconisé en cas d'hypo activation, quand l'immunité est faible.

A la première biopsie, j'étais en hyper activation. Le traitement était donc le suivant : 20mg de cortisone / jour (à partir du 1er jour de stimulation et à continuer jusqu'à 10 SA) + antibiotiques (au moment du déclenchement ovulation et pdt 6 jours) + vitamines + Lovenox (anticoagulant) + progestan 200mg (à partir de la ponction 8 caps/jour...de quoi avoir une culotte en béton armé lol) + oestrogènes. Ce ttt a été adapté pour se faire sur un cycle d'essai, pour voir s'il était efficace.
Nous avons donc réalisé une seconde biopsie sous ce traitement, et je m'étais retrouvée cette fois en hypo activation, très très légère hypo. Et là effectivement (mais je ne l'ai su que bien plus tard) MatriceLab préconisait de réaliser un scratching sur le cycle précédant celui de la fiv (J21) pour favoriser la maturation des cellules immunitaires. Je devais aussi baissé la cortisone à 15mg.
Ce scratching n'a pas été réalisé par l'équipe pma. Je n'avais même pas été informée que matricelab l'avait prescrit.
Je ne l'ai su qu'il y a un mois, par hasard, quand j'ai appelé matricelab pour des infos. J'ai donc rappelé la pma, et la médecin m'a expliqué qu'ils avaient pris la décision de ne pas réaliser ce scratching car ça pouvait engendrer des synéchies (accolement partielles ou totales des parois de l'utérus).

Ensuite ce que je peux dire pour les intralipides. Avec mon traitement cortisone à 15mg, je n'ai pas besoin des intralipides, cela ferait un double effet si je cumulais, je me retrouverai à coup sûr en hypo activation. Je sais que le traitement fonctionne sur moi, mais bonjour les effets secondaires difficiles à gérer pour ma part. Je n'ai pas ce problème de gonflement dû à la cortisone (je suis déjà gonflée de nature lol), mais des gros soucis de crises d'angoisse assez violentes. C'est pourquoi je m'intéresse aux intralipides en remplacement de mon ttt actuel. Et je sais aussi que Zlin le préconise dans le cas d'hyper activation des cellules, échecs d'implantation à répétition et fc à répétition.
Je n'ai pas encore le ttt de Zlin, je l'aurai en janvier. Mes premiers contacts avec Ivona portaient justement sur ce problème. Je voulais savoir s'ils me prescriraient ces perfusions du fait de mon problème. Ce à quoi elle a répondu par l'affirmative. Et j'ai voulu prendre les devants (que j'en ai besoin ou pas) quand j'ai vu qu'il n'était plus possible d'avoir les intralipides en pharmacie. J'ai compris que ça allait être compliqué.
Et c'est bien le cas, ma gynéco de ville s'est renseignée auprès de confrères en pma, et m'a confirmé hier qu'ils ne veulent pas prescrire ce ttt car pour eux ce produit n'a aucun effet.

Hors j'ai vu le cas d'une femme (elle a un blog super bien expliqué d'ailleurs) pour qui la cortisone n'a eu aucun effet sur elle. Ces cellules ne baissaient pas. Ils lui ont alors prescrit à la place ces perfusions. Résultat, biopsie normale cette fois. Elle est tombée enceinte après 5 IAC, 3FIV et 2 FIV DO . La dernière fiv do avec le ttt à base d'intralipides. Elle a pu mener à terme sa grossesse.

@Optwin, tu sais pour le courage, comme tout se fait au petit à petit, tu suis le mouvement. Qu'aurais-je fais il y a 6 ans si l'on m'avait dit tu vas devoir faire tout ceci, prendre tout cela, et subir encore telle douleur physique et telle douleur psychologique ? Si j'avais su que je n'allais plus du tout être la même, si j'avais su que ma famille ne m'épaulerait pas, si j'avais su qu'elle me ferait des coups bas, si j'avais su que j'allais me retrouver seule avec mon mari pour affronter tout ça parce que la famille n'est plus là maintenant. Tout ça sans avoir la certitude d'avoir quelque chose au bout. Ben je ne saurai jamais si à ce moment là, j'aurai eu autant de courage.
Ce que je sais maintenant, c'est que je n'ai plus de force que pour cette dernière tentative. Ca sera la dernière, nous n'irons pas plus loin. Physiquement je suis arrivée au bout, et psychologiquement je suis épuisée.
Je me revois encore lire les blogs de toutes ces femmes qui galéraient quand moi je n'étais qu'à mes débuts (ma 1ère ou 2ème fiv), j'étais encore dans les starting block, et j'avais du mal à comprendre qu'elles étaient épuisées, à bout de force, etc...
Je supportais très bien les ttt, limite les doigts dans le nez lol, mais ils m'ont eu à l'usure.
Je ne dis pas ça pour me plaindre hein, c'est juste que je fais le point, et que je me dis... ben tout ça pour en arriver là.
Pour ma famille, je me dis que s'ils n'ont pas été là du tout, bien c'est qu'ils n'en valaient pas la peine, donc je n'ai aucun regret de ce côté, à la limite ça m'a permis d'ouvrir les yeux.

Toujours pour Optwin, je viens de voir qu'enfin le bonheur était entré chez toi. Je te souhaite une belle écho à venir, une grossesse dans la douceur, et une arrivée formidable. Je te souhaites plein de bonheur à venir.

@Oumick, 7 jours...nous devrions obtenir en même temps que l'ordonnance bhcg, une ordo pour accélérer le temps. Je croise toujours très fort pour toi. Sainte 3 chiffres, frappes à la porte d'Oumick !!!!!

@Deltica, effectivement intralipides OU cortisone sont mis en place lorsqu'il y a hyperactivation (dans mon cas).
J'ai rdv aux bluets en février avec le dr L...E médecin de matricelab pour adapter au mieux mon ttt dans le cadre d'une fiv do.
Ils n'ont effectivement des retours que sur les 6 mois suivant la biopsie. J'aurai dépassé ce délai au moment de la fiv do, mais je n'ai plus le courage de subir à nouveau cette douleur (trop douillé sur les 2 précédentes), et puis financièrement on commence à cumuler. Je me dis que depuis toutes ces années, rien ne s'est accroché ou si peu, que ce soucis doit être là depuis un moment, qu'il se peut qu'il le soit encore dans 3 mois. Alors c'est vrai et j'en suis consciente, sur ce point j'y vais un peu au petit bonheur la chance, je culpabilise parfois de cela, mais je ne me sens pas la force pour une nouvelle biopsie. Tu vois en t'écrivant cela, j'y réfléchis encore...je pense que pour la douleur, je pourrais encore faire face (à reculons tout de même lol), mais financièrement ça commence vraiment à faire lourd.
Pour les intralipides (si je suis amenée à les prendre), la première perf se fait 5 à 7 jours avant transfert. Oui j'ai le temps, mais j'ai vu quel bordel c'est maintenant pour en bénéficier en France. Heureusement d'ailleurs que Nicky17 a posté sur ce sujet
Je ne sais d'ailleurs pas comment vont faire les femmes pour qui Zlin leur prescrira. Celles qui n'ont pas de ttt ML.
Pour ma part, et en y réfléchissant avec le temps, je pense que je vais garder le ttt ML que je sais efficace sur moi...et tant pis pour les crises d'angoisse +++ en effet secondaire. Ca me fait flipper quand même de revivre ça. Mais bon....

Mon roman est terminé lol
Quel pavé !!!!

Vic

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Re : TEC 17 octobre
« Réponse #127 le: 03 décembre 2016 à 11:38:03 »
@Optwin, en parlant de courage, je vois que tu en as à revendre aussi. Regarde ce par quoi tu es passée, les 4 fiv en France + 3 fiv do. T'as finalement plus de courage que moi ;-)

Oumick

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Re : TEC 17 octobre
« Réponse #128 le: 03 décembre 2016 à 15:35:50 »
ah voilà, merci les filles pour toutes ces explications.. donc quand on voit les filles faire des scraching sans savoir si elles ont une immunité forte ou faible, c'est un peu au petit bonheur la chance !

deltica, non je ne suis pas en arrêt, mais je fais un minimum de cours..  je serais arrêtée qu'en cas de ++ au 2eme mois.. mais bon, je me demande si je vais l'atteindre ce ++ c'est un peu un jour sans aujourd'hui..
gr spontanée à 42 ans,FC à 5 mois, Dec 14 GNE10SA
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Vic

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Re : TEC 17 octobre
« Réponse #129 le: 03 décembre 2016 à 17:01:03 »
Et oui Oumick pour les scratching, et il en va du coup de même pour celles qui prennent les intralipides sans savoir vraiment s'il y a problème immunitaire, et s'il y en a un, lequel ?  hypo ou hyper activation.
Parce que chacun de ces protocoles a un effet différent.

Imaginons une femme avec une hyperactivation des cellules NK mais sans le savoir, et bien en faisant un scratching, elle aggrave son cas.
Et une femme avec des cellules NK sous la norme, toujours sans le savoir, si elle prend des intralipides, continuera de faire baisser son activité immunitaire.

Re : TEC 17 octobre
« Réponse #130 le: 04 décembre 2016 à 14:15:45 »
Allez Oumick, garde le moral,  ne te décourage surtout pas !
On reprend des forces, on respire bien fort, on se concentre sur des pensées positives, on attire les bonnes ondes !!!
Et on y croit !!!!!!! On y croit!!!!! On y croit !!!!!!!
Je t'embrasse fort !!!

optwin

Re : Re : TEC 17 octobre
« Réponse #131 le: 04 décembre 2016 à 15:39:33 »
@Optwin, en parlant de courage, je vois que tu en as à revendre aussi. Regarde ce par quoi tu es passée, les 4 fiv en France + 3 fiv do. T'as finalement plus de courage que moi ;-)

ce que tu dis dans ton loooooong post (!!) est complètement vrai : quand on raconte les obstacles en un bloc ça semble fou, mais comme tu le dis si bien, on prend les choses au fur et à mesure et on s'attaque aux pbs uns à uns.
Je comprend ton épuisement moral et physique. Cet épuisement je l'ai atteint aussi, et je suis retournée à Zlin sans attente particulière. Ce détachement m'a au moins permis d'être sereine pendant la préparation et le séjour. Après je ne me leurre pas, c'est une façon de se blinder le cerveau pour ne pas exploser en vol. On sent qu'on est tout de même sur un fil, quels que soient les efforts faits.
Moi aussi quand j'ai démarré tout ça, je supportais tout super bien, les piqures pour les Fiv, pas de soucis, je ne comprenais pas l'épuisement des femmes plus avancées dans le parcours.
j'ai eu en fait 5 traitement complets de fiv (une n'a pas abouti à un transfert car le peu d'ovocytes prélevés ont arrêté leur dev avant la fécondation. c'était la 2eme… je ne m'étais pas imaginé pouvoir recevoir un coup de fil du labo pour me dire que y'aurait pas de transfert. je ne m'étais pas imaginer pouvoir me prendre un mur à cette étape…..J'avais reçu le même protocole que la fois d'avant, je ne comprenais pas... ça a été très dur). bref. J'ai fini par ne plus pouvoir voir une seringue en photo.

Bon, tout ça pour dire que quel que soit le parcours, on est toutes bien courageuses, et je ne trouve formidables !

je vous souhaite le meilleur, les filles, j'ai beaucoup d'émotions à vous lire. Bon courage à toutes.


optwin

Re : Re : TEC 17 octobre
« Réponse #132 le: 04 décembre 2016 à 15:41:42 »

deltica, non je ne suis pas en arrêt, mais je fais un minimum de cours..  je serais arrêtée qu'en cas de ++ au 2eme mois.. mais bon, je me demande si je vais l'atteindre ce ++ c'est un peu un jour sans aujourd'hui..

oumick : accroche toi, c'est normal les coups de mous pendant l'attente. On essaye de positiver mais les vieux démons des échecs précédents volent et nous titillent… vicieusement… j'espère que aujourd'hui ça allait mieux !

Re : TEC 17 octobre
« Réponse #133 le: 04 décembre 2016 à 19:11:46 »
@Vic : Merci de nous avoir expliqué tout ça ! Je ne savais pas quel était le ttt en cas d'hyperactivation, ça a l'air assez lourd en fait. En tous cas, c'est une bonne nouvelle si cela fait effet sur toi. Pour les grosses crises d'angoisse, as-tu essayé des trucs comme la relaxation ou au contraire le sport ? :) Ca pourrait peut-être t'apaiser...
Le traitement par intralipides a l'air intéressant, en effet, pour les cas d'hyperactivation si ça évite de prendre de la cortisone avec ses effets secondaires ; C'est embêtant du coup, que cela soit devenu très difficile d'en avoir en France.
Si Zlin propose ce ttt 5 à 7 jours avant transfert, ça peut être jouable de faire faire l'injection là-bas, non ? (en restant une semaine sur place du coup)
J'ai rencontré la même médecin aux Bluets :) Pour la biopsie, tu parles de douleur ; Ne l'avais-tu pas fait sous anesthésie générale ?? Car, pour moi c'était sous anesthésie générale et du coup, je n'ai pas eu de douleurs, même après.
Après, si c'est difficile financièrement, c'est plus difficile de faire faire des actes non remboursés, je comprends...
N'hésite pas à nous tenir au courant pour la suite !
C'est triste, je trouve, ce qui se passe avec ta famille. Je ne sais pas ce qui s'est passé mais ça a eu l'air d'être difficile. Moi aussi, j'ai l'impression que nous avons dû, avec mon mari, vivre tout cela tous seuls,(par incompréhension surtout) et je dois reconnaître que venir sur ce forum pour pouvoir en parler me fait beaucoup de bien, car c'est quand même dur de garder tout cela pour soi et ne pas trouver de soutien...
Je me retrouve aussi dans ce que tu décris par rapport à la fatigue physique et mentale ; Je crois que c'est une réalité que ce parcours nous prend beaucoup d'énergie et que c'est pas toujours facile d'arriver à recharger ses batteries... Si nous continuons, c'est bien parce que nous voulons tellement cet enfant ! Mais, je crois qu'il faut arriver à ne pas dépasser ses limites, bien penser à se préserver et essayer d'arriver à profiter malgré tout des bons moments de la vie...

@Oumick : C'est chouette si tu as pu avoir un emploi du temps restreint, comme ça tu peux davantage t'occuper de toi :) Que fais-tu de beau ? En tous cas, ne désespère pas, on est avec toi et tout est encore possible ! J'espère, comme dit Vic, que le bonheur viendra frapper à ta porte et s'installera chez toi ! :) Bon courage pour l'attente : plus qu'une petite semaine maintenant. N'hésite pas à te faire plaisir, ça aide à remonter le moral :)

Bon, j'ai encore fait une tartine, j'essaierai de m'améliorer pour la prochaine fois :)
Bonne soirée !
42 ans, en couple
Désir d'enfant depuis 2007
7 IAC : PDS tjrs --
3 FIV dont 13 transferts : PDS tjrs --
FIVDO chez Sanus : 6 blastos
transfert 1, 2, 3 et 4 : PDS --
En réflexion pour refaire une FIVDO, avec PGS (?)

Oumick

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Re : TEC 17 octobre
« Réponse #134 le: 05 décembre 2016 à 16:08:52 »
merci les filles, bon aujourd'hui....   ca va.. on essaie de rester positive..
et toi deltica, ca va ?
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