DO Espagne et France

[Boréale]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum et je souhaite surtout avoir des retours d'expériences FIV DO.
Parcours chaotique comme vous toutes : moi 39 ans (40 dans 1 mois) / Lui 41
Moi : réserve ovarienne effondrée / Lui : aucun pb
Essai BB depuis 3 ans 1/2
Diag infertilité rapide fin 2014
Centre PMA France 2015/2016 : 2 stim pour FIV transfo IAC = Résultat 0
Depuis 2016 clinique Barcelone :
sept 2016: FIV DO 1 : 6 blasto qualité +++ - transf 1 - Pds grossesse biochimique
5 emb congelés en stock
janv 2017 : TEC 2 blasto - pds grossesse biochimique
juin 2017 : TEC 1 - pds négative.

Pour eux, il y a un pb d'accroche mais qui reste inexpliqué.
Test ERA fait en avril 2017 : RAS fenêtre d'implantation normale
Dernier transfert accompagné d'un traitement / immunologie : n'a rien changé

Là on me parle d'une écho pour vérifier si je n'ai pas de l'adénomiose (jamais entendu parler avant).
Si j'ai bien compris, c'est une sorte d'endométriose (pourtant tous les examens précédents n'ont rien montré à ce sujet). Je n'ai aucune douleur... est-ce qu'on peut avoir de l'adénomiose dans symptôme ?

Bref, on est en phase de découragement, on voit l'horloge bio tourner et on se demande si on va finir par y arriver...
Il nous reste 2 B à Barcelone, on va aller au bout bien sûr mais on s'inquiète aussi du financement si il faut recommencer.

Je vois bien à travers vos parcours que certaines ont vécu des choses encore bien plus compliquées que nous mais on s'est rencontrés tard avec ma moitié et on n'a pas vraiment le temps d'essayer pendant encore 5 ans...

L'heureuse nouvelle de la semaine, c'est qu'une amie s'est proposée pour faire un don d'ovocytes en France et de nous "parrainer" pour qu'on remonte dans la liste d'attente (on nous annonce 1 an d'attente dans ces conditions). On est très émus et ça nous rebooste...
Est-ce que certaines d'entre vous ont mené en "parallèle" la FIV DO à l'Etranger et en France ? Est-ce que le fait de courir 2 lièvres à la fois peut nous pénaliser ? Etant précisé qu'en l'occurrence, il s'agit plutôt de se garder une porte ouverte à la suite de l'Espagne si par malheur cela ne marchait pas pour nos 2 derniers transferts à venir.

Si qqn peut m'aider à y voir clair...

Après la recherche d'adénomiose, quels sont les examens que vous avez pu faire pour rechercher l'explication d'un défaut d'accroche ?

Merci beaucoup pour les réponses que vous voudrez bien m'apporter en fonction de vos propres expériences.

[Oumick]

Bonjour Boréale,

alors pour l'adénomyose, oui tu peux très bien être asymptomiatique, ensuite les examens de routines ne décèlent pas forcément l'adénomyose ou l'endormétriose, il faut qu'une découpe à l'irm soit fait dans ce sens par des spécialistes  Comment expliquer, tu peux très bien faire une irm et on te dise y'a rien.. mais si l' irm faite n'a pas pour but de détecter une adéno ou endo, les découpes seront différentes et ils n'y verront que tu feux.. 
suivant l'adéno, cela peut rendre une nidation plus difficile, car la parroi de ton utérus est modifié, elle se retrouve avec des sortes de cavités on va dire.
tu as fait le test ERA, c'est super, as tu aussi fait la biopsie de l'endomètre pour vérifier la réceptivité utérine (test matricelab en france, qui définit si tu as une sous ou sur immunité utérine. tu peux aller voir sur le site de matricelab, ils expliquent cela très bien)

courage pour la suite

[Boréale]

Merci pour ta réponse, je vais aller voir sur matricelab car en effet, je n'ai pas eu ce genre de test.
En fait, j'ai l'impression qu'on attend après chaque transfert et échec, pour me parler d'un nouvel examen qu'il faudrait faire pour tenter de comprendre...
A chaque fois, on se demande pourquoi on ne nous a pas fait faire ce genre d'examen avant...
C'est un peu usant à force et je tremble à chaque exam, en me disant qu'est-ce qu'on va me trouver encore !
Bref, merci pour tes lumières  (des fois, je me dis qu'on va toutes finir par passer notre diplôme de médecin spécialisé PMA...!!!)

[Oumick]

tu sais, pour ce qui est de l'endo et de l'adéno, c'est encore mal connu par les médecins, certains disent encore que c'est dans la tête des femmes.. !! si si !!  et comme tu dis, on pourrais presque passer un diplome de pma haut la main lol

[optwin]

hello
je comprend votre découragement, parce que c'est tellement frustrant tout ça ...
pour les examens, certains sont couteux, et ne sont proposés du coup que après plusieurs échecs, en fonction de ton profil : fausse couche ou pas d'implantation.
C'est typiquement le cas de matricelab, d'après ce que je lis en général il n'a été prescrit pour bcp que après minimum 2 échecs. ça vaut le coup de le faire, je pense...
Après quand la clinique te prescrit une liste longue comme le bras d'examens, il faut vraiment essayer de faire la part des choses entre le pour et le contre, avec le médecin qui te suit en france. Pour mon cas par exemple, après mon 2eme échec en FIV DO, Zlin m'avait envoyé une liste d'examens médicaux et génétiques à faire. Hallucinant, même, bcp pas remboursés.... certains m'ont semblé complètement inutile, comme dépister des mutations génétiques pour la thrombose alors que aucun antécédent dans ma famille !
bref...

choisir quoi faire est très compliqué, car comme on le dit souvent dans ce forum, on est tiraillé entre le coeur et la raison. le coeur nous dit "si je ne fais pas tel ou tel examen, on risque de passer à côté de qq chose", et la raison qui dit "attend, là, ce qu'on me demande, c'est n'importe quoi".

Bon en tout cas pour revenir sur mon cas, qui est un profil "pas d'accroche", matricelab m'a semblé essentiel, car malgré tout il fallait faire qq chose pour avoir l'impression que "au coup d'après", ça allait être différent. L'examen a montré que globalement ma réceptovité utérine était ok, quoique un peu faible pour certaines interleukines. Mon doc m'a donc fait un scratching pour la FIVDO suivante, et nous avons eu la joie d'avoir notre 1er positif ! cette joie ne s'est pas prolongé car la grossesse s'est arrêtée, mais au moins il y a eu de l'évolution, et pour le moral, c'est toujours ça de pris !

bon en tout cas j'espère que tu trouveras des pistes grâce à ce forum.
En tout cas ne vous découragez pas, vous avez encore des cartouches au frais, prenez le temps de faire un bon bilan, et ça va le faire.... good luck !

[Boréale]

Merci les cigognes !

Je trouve que le partage d'expériences est la meilleure chose qui soit pour traverser tout ça.
Bien sûr, je connais des personnes de mon entourage qui sont passées par la PMA mais soit il y a qqs années et les progrès (tests etc... ont bcp évolué ces dernières années), ou alors elles ne sont pas allées "jusque là"...
or, les examens et tests dont on parle sont selon moi du ressort de "l'orfèvrerie de la PMA" !
Bref difficile donc d'être comprise...
Donc merci à vous.

Même si nos profils sont différents, il y a qd même qqs dénominateurs communs.
Pour ma part, et vu ce que les essais ont donné pour l'instant, je suis plutôt sur un profil problème d'accroche... (comme si l'insuffisance ovarienne ne suffisait pas !)

Donc, forte de vos conseils, j'en ai parlé à la clinique espagnole (IVI) où je suis.
Réponse ce jour :
- il pense qd même qu'une écho est suffisante (dans un premier temps) pour voir si j'ai de l'adénomiose... (je lui parlais de l'irm pour être plus sûrs...)
- mon médecin "ne croit pas au test Matricelab"...
Pour le moment, je n'en sais pas plus sur cette opposition de principe ! Je devrais l'avoir au tél un de ces jours (bcp de coups de fil manqués ces derniers mois...)

On va bien avancer avec ça, tiens !

Et puis, je ne pas compter sur mon gygy local car j'habite une petite ville de province. L'Hôpital n'est pas un CHU et il n'y a pas de centre de PMA (avant la FIV DO j'étais suivie dans un centre à 2h de chez moi, mais en m'envoyant en espagne, ils m'ont complètement lâchée... je vais reprendre contact uniquement parce que j'ai une fée en France et que pour se ménager une porte de sortie si les derniers TEV ne fonctionnaient pas, on va se mettre sur la liste d'attente FIV DO du CECOS)
Du coup, mon gygy se fie complètement à ce que le médecin espagnol dit et demande. Quand je sollicite son avis, il n'en a pas ! Il est très gentil et je lui suis reconnaissante d'avoir bien voulu me suivre dans l'aventure FIV DO à l'étranger mais je ne peux pas compter sur lui pour être critique sur les consignes et/ou pour avoir des idées d'examens compl. à faire.

Encore plus aidée avec ça +++

Je ne sais pas comment ça se passe pour vous mais moi, je suis épuisée de devoir faire moi-même le lien entre la clinique espagnole et le médecin local (les RDV pour se faire prescrire les ordonnances, les examens...). Il faut toujours leur courir après !

ça fait partie du parcours du combattant dans lequel nous sommes toutes embarquées mais c'est ce qui est usant aussi.

Pour le dernier TEV, j'ai eu droit en plus du traitement habituel de préparation de l'endomètre à un traitement préventif sur l'immunologie composé de : Aspegic nourrisson (bon ça je crois qu'on l'a toutes à peu près) + Cortisone + piqûres de Lovenox (comme si on n'avait pas assez de piqûres tiens ! et pis celles-là elles font mal et des sacrés bleus).
Ce cocktail détonnant étant censé éviter que mon corps rejette d'embryon.
Bon en même temps ce TEV a moins bien marché car PDS négative.
Du coup, je ne sais pas si ils vont renouveler "l'expérience" le prochain coup (on espère pour octobre/novembre...).

Avez vous eu ce type de traitement parallèle ?

Et vous, où en êtes vous ?
De  nouvelles tentatives se profilent ? En tous cas Bonne chance !!!

[Micaline]

Oui vraiment tt ca nous fait psychoter... Je pense ke c'est pour ça qu'ils nous en disent le moins possible... Et moins ils en disent, au plus on se pose de questions ... Et forcément on ne peut pas s'empêcher de trouver des réponses sur le net.... Ce qui n'est pas toujours pour nous rassurer! Lol
Enfin bref, comme vous dites on est à la pointe des traitements, certaines choses sont inexplicables pour les médecins eux mêmes et c'est au cas par cas, alors il faut faire confiance et se faire confiance!

Courage Boréal

[Boréale]

Oumick, tu avais l'air d'être calée sur l'adénomiose alors je me permets de me tourner vers toi.
J'ai obtenu de mon gygy local de doubler l'écho d'une IRM pour rechercher l'adénomiose et en +, il semble que l'un des radiologues soit THE spécialiste donc il m'a fait prendre RDV spécifiquement avec lui.
Bon au moins, je serai fixée s'il y a qqchs de ce coté là... (je flippe un peu aussi !)
Mais si j'en ai, est-ce qu'il y a des traitements à suivre ?
Mon gygy n'est pas très optimiste... Il dit que l'endo s'opère et se traite, mais que l'adéno ça ne s'opère pas et c'est difficile à traiter...
Bon bref, si tu sais ce qu'il en est, je veux bien que tu éclaires un petit peu ma lanterne...
Merci d'avance 

[Oumick]

Boréale, je suis contente de lire que tu vas faire ton irm avec un spé, c'est important ..
alors écoute, pour l'adéno, et bien ca dépend de comment elle est, si c'est profond ou pas..  si tu veux, l'adéno ca fait que ton endomètre n'est plus 'lisse' mais avec plein de creux, sorte de trou, de cavité et ca rend la nidation plus difficile. Donc si ton endo n'est pas profonde, tu peux toujours tomber enceinte, plein de fille avec de l'adéno sont tombée enceinte. Après quand c'est plus grave, il faut voir ce que les spécialites en disent.  Deltica  à un problème d'adéno, elle pourra peut etre t'en dire plus, car j'en suis resté au stade de suspicion d'adéno et mon gyné qui n'est pas un spé me dit que c'est ok, bref j'ai eu plein de péripécie pour un diagnostic (en passant par un médecin qui m'a dit que l'endométriose en gros n'existe pas et que c'est dans la tete des femmes, j'ai pété un scandale dans son cabinet et ne l'ai plus revu bien sure, et entre temps je suis tombée enceinte donc j'ai pas poursuivi cette voie)
certaine adéno se 'soigne' ou s'opère mais d'abord, passe ton irm car peut etre que tout va bien de ce côté, tu as eu des grossesses biochimique, c'est donc qu'il y a eut accroche, et si par malheur ton irm revient pas bon, faudra te tourner vers un spécialiste de l'endo.
je suis un peu comme toi, en fiv do, que des négatifs et des grossesses biochimiques, on m'a dit qu'un doppler n'était pas super utile car vu que mon endomètre répond bien et épaissit bien, c'est qu'il y a une bonne vascularisation.. bref, prochainement rdv chez le gyné pour voir si il faudrait pas faire une hystéro   si matricelab serait utile dans mon cas ??
bref, c'est difficile de ne pas savoir si il faut mettre tout ceci sur le compte de pas de chance ou si on pourrait réctifier le tir en trouvant un problème..
en tout cas tu fais bien t'explorer les pistes et d'écarter d'éventuels problèmes

[Boréale]

Merci beaucoup pour ta réponse qui m'éclaire un peu...

C'est vrai que moi aussi, je me raccroche à l'idée qu'il y a eu des accroches puisque =grossesses biochimiques, donc que ce n'est pas si "pourri" à l'intérieur !!!
Mais bon allons vérifier au cas où !

Et tu as raison, je me pose trop de questions au préalable. Il vaut mieux attendre cet Irm...
Comme dirait Optwin : où l'art et la manière d'anticiper des problèmes qui ne se poseront peut-être pas !!! (bon on se refait pas, je crois...)

En ce qui te concerne, je croyais que tu avais déjà fait le test matricelab ?
Comme tu dis, le fait de chercher à comprendre les échecs permet au moins de se rassurer et de se dire qu'on va changer qqchs pour le coup d'après.
Bon, on ne cessera jamais de le répéter : courage, nous vaincrons !!!!!

[Micaline]

Oui courage Boréale!
C'est quand ton irm?

[Boréale]

Normalement le 25/09 mais à confirmer car si ça ne tombe pas bien par rapport a mon prochain cycle faudra décaler (ou pas)... enfin bla bla bla , vous connaissez la chanson... 

[Micaline]

Ok tiens nous au courant... et pour patienter, moi aussi j'ai acheté le livre d'Audrey, j'attends de le recevoir, j'ai hâte... le résumé que tu as partagé m'a fait vraiment délirer! Dire qu'on va remettre ça bientôt... Humm! Délicieux... j'ai une idée : j'vai peut-être demander à mon homme de participer plus activement à la prise du traitement... hihihi! aller, chiche! pas sûr qu'il apprécie... 

[Boréale]

ah ah ah !!!
Si tu as aimé, vas voir le blog qui s'appelle l'AMP pour les nuls. Même si elle ne poste plus grand chose, tu peux remonter les posts précédents et son humour est décapant !
Le livre est sympa mais il est un peu moins cash.
Bonne lecture 

[Boréale]

Bon, ça y est j'ai pu passer les examens pour la recherche d'adénomyose (écho samedi et IRM aujourd'hui) et... RAS !!!!
J'avoue que je suis contente qu'il n'y ait rien car ça me bottait moyen de cumuler une anomalie de plus (surtout que j'avais pas trop compris comment elle se traitait...).

Le gygy d'Espagne que j'ai eu au tel (il est français mais travaille là bas depuis longtemps) est sceptique sur Matricelab car il me dit que la "solution" (scratching je crois) n'a pas fait l'objet d'études qui la valident officiellement. En gros, il me dit qu'il n'est pas prouvé qu'en faisant comme Matricelab conseille de faire, cela donne plus de résultat.
Bon, donc ce sera sans...

Maintenant j'attends les consignes de l'Espagne pour la suite et on espère pourvoir redémarrer un nouveau protocole pour TEV en octobre, ou novembre au pire.
J'ai hâte comme vous toutes de repartir dans l'action, car les temps d'attente entre chaque sont longs aussi... je suis persuadée qu'il faut un temps de digestion après un échec mais après on s'impatiente aussi...
C'est tellement le pied les traitements, les échos, les pds, le stress, les montagnes russes, l'attente de la pds après transfert... qu'on devient accro et dépendants (nan, je blague !... c'est le potentiel résultat +++ qu'on vise toutes).
Bon voilà les nouvelles.

Ah et puis, je me suis prise en main et j'ai réussi à arrêter la clope... ça ne fait que qqs jours mais je tiens bon, et je suis assez fière de moi à vrai dire (je culpabilisais tant de ne pas arriver à arrêter...). Je suis pas sortie d'affaire mais c'est en bonne voie