Les Cigognes de l'Espoir
Cliniques partenaires => Clinique Sanus => Discussion démarrée par: Plein Est le 02 juin 2014 à 00:19:24
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Bonsoir !
Nouvelle sur le forum, je lance une petite bouée, qui me lira, qui me suivra dans cette aventure? Qui part début juillet à Sanus ?
En février, nous demandons à faire un bilan face à ces échecs… et face à mon anniversaire (43 ans…) qui approche… et là, le doc me dit « vu votre âge.. », prononce le mot « don d’ovocytes », « réfléchir », « République Tchèque »… Un peu assommée par cette nouvelle, nous reprenons le métro, le train, la voiture, moi en pleurs, bousculée, encore une solution miracle qu’un super doc sort de son chapeau ? Encore un produit « médico-marketing » dans ce circuit de PMA, encore un faux espoir? Mais les mois passent, et dans ma tête, dans notre tête, les mots deviennent concrets. Nous lisons, lisons, découvrons les Cigognes de l’Espoir…et voilà, le 17 mai, la réunion est annoncée, il se trouve que mon trésor m’a offert les places pour un superbe concert ce même jour, et que ce concert est plutôt une soirée d’adieu à l’Olympia… (Adieu aux tentatives en France ?!!? début d’une nouvelle aventure ?). Et nous sommes soudain là, au café, et parlons avec cette formidable maman, et avec la clinique Sanus, les médecins, tout le monde.
Résultat : je commence mon traitement le 6 juin !!! Oui, le 6 juin 2014.
Nous avons rendez-vous le 5 juillet et depuis quelques jours, je suis (parait-il) plus qu’ épuisante ! Je ne tiens pas en place, « montée sur pile ou sur ressort ? », ah, l’espoir renaît ! Bien sûr, j’entend bien, il faudra être du bon coté des statistiques, les échecs existent, oui, nous l’entendons bien, je l’entends bien, et pourtant, je veux y croire, quand je vous lis toutes, sur ce forum.
Mon histoire, notre histoire, je veux bien la partager… 10 ans de galères, de ballades médicales, de dépression, d’isolement, les hyperstimulations, les arrêts de travail, même le boulot qui risque de partir, vu la récente réaction de mon employeur, les multiples convocations du DRH, l’incompréhension de mes collègues suite aux absences lors des protocoles…jusqu’à ma mère qui se demande « pourquoi cet acharnement, il faut me faire une raison…». Facile, elle a 3 enfants.. Pour cette Fiv do qui arrive, je suis prête à démissionner, à tout lâcher, je recommencerai, après, on verra bien, après.
Alors mon histoire, la voici, comme bien d’entre vous …
Les maux de ventre, j’ai connu ça dès mon enfance, puis les règles très douloureuses, les infections, les mycoses…A force d’entendre mon gynéco me dire « il faut faire une hystéroscopie, vous pourriez avoir de l’endométriose, il faut faire cet examen », je fais une hystéroscopie en 2004: pas d’endométriose mais ma trompe gauche n’est pas perméable. Mais le médecin me dit, attendons un peu avant l’hystérosalpingographie. En 2006, hystérographie : hourra, deux trompes perméables. Mais le radiologue me détecte un truc pas clair sur l’image : polype? leiomyome? C’est reparti pour une hystéroscopie en 2006 avec curetage. Rien, ouf, mais le doc me conseille d’entrer en PMA « vu mon âge ». Et là, c’est le grand 8 qui commence à deux, en 2011. Première Fiv directe sans test de Huhner, sans rien, sans analyse, sans prendre en compte ma super AMH, sans rien. Echec. Et une hyperstimulation qui dure des semaines. Bel été 2011, couchée…Suivent cures thermales, analyses de sang, bilan, test de Huhner.. A la veille d’une tentative de Tec, mes tissus, ramolis (à cause des traitements fiv) lâchent, la paroi abdominale se déchire : devinez : 3ème célioscopie : hernie inguinale étranglée. J’en profite pour convaincre la gynéco de la clinique où je suis hospitalisée de faire une épreuve au bleu, elle accepte ! Et elle veut également réparer les trompes si nécessaire. Oui docteur, faites, vous avez carte blanche. Résultat : après une petite néosalpingostomie gauche, le passage au bleu est bon des deux cotés à la fin de la célio. Il a fallu attendre 2 mois pour une nouvelle tentative Tec. PDS = 0. Suivront des Fiv, des tec, une fausse couche à 9 semaines en 2012, un TEC le mois d’après, puis trop d’enchaînements, d’échecs qu’on enfile comme les perles d’un collier.. En juin 2013, dernier Tec puis le doc m’annonce le VRAI diagnostic : « madame, vous souffrez d’un syndrome polykystique » . Je pensais que mes trompes étaient mauvaises ! ? ! « Euh, oui, enfin, non », bredouille-t’il. Depuis quand le savait-il ? Depuis le début des traitements. Les bras m’en tombent encore quand je me remémore la scène. Il me propose donc le drilling ovarien, sous célioscopie. Il s’est formé.. LA solution miracle, le fameux taux de 60 % de chance de grossesse bla bla bla. Pourquoi ne m’a-t’il pas proposé cela avant, au début, si, comme il dit, ce diagnostic était connu du début ? « décision d’équipe médicale, dans certaines cliniques comme à Strasbourg, cela est proposé systématiquement, pas ici, cela est notre décision ». Ah bon, et la patiente n’a pas le droit de connaître son diagnotic ? Strasbourg, ce n’est pas si loin ! Il répondra à peine. Je sors, sonnée, choquée, je n’arrive pas à le croire. En plus, il aurait fallu faire ce drilling le plus tôt possilbe. Changement de clinique s’impose, car j’ai perdu, nous avons perdu confiance. Et je n’ai pas la force d’affronter une nouvelle célio. Non.
Mais notre médecin traitant trouve LE spécialiste du drilling ovarien par voie naturelle. Ok, j’accepte. Le changement de clinique se fait ainsi..Il ne sera ensuite plus question de Fiv, mais d’inséminations, nous explique le nouveau médecin. Double bonne nouvelle. Car je me suis battue pour faire des inséminations, refusées par l’ancienne équipe, ancienne clinique. Mais…octobre 2013 à avril 2014… échecs après échecs, PDS négatives. Le comble est une prescription « erronée », double dose de purégon en avril, durant tout le protocole et une méga hyperstimulation avec arrêt du protocole. Là, nous sommes déjà entrain de mûrir notre projet de partir en République Tchèque…Je laisse tomber le reste des tentatives d’insémination. Fin.
Voilà, c’est ici que nos chemins se croisent, sur ce forum. Et…à Sanus. C’est la première fois que je partage mon histoire, notre histoire. Je veux croire en la suite de cette histoire, alors…qui part à Sanus en juillet… Et puis les filles, qui veut bien me suivre dans cette aventure ?….
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:o :P
Bonjour les filles.... y a quelqu'un qui pense à moi.....
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bonjour bonjour , Oulala quel parcours ... semé d 'embûches manifestement et pas facile de tomber en pma sur des cliniques et spécialistes peu explicatifs...
Votre date pour Sanus est rapide , il faut plus trop réfléchir et y aller , se laisser porter par d'autres spécialistes dont leur réputation est lié au taux de réussite ...
C est chouette et tout bientôt la ! Bonne chance et bon séjour en RT!!!
Nous cela sera pour septembre à zlin première fiv / do ...Vivement.
Belle journée à toi!
Laura .
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Ah, que c'est bon de recevoir un petit message!!
Tout va bien sauf la mutuelle qui m'a refusé la prise en charge aujourd'hui.
Elle m'accorde 100€, donc... ce n'est pas la peine, cela veut dire, recherche de sur mutuelle!
Sinon, oui, la date approche, et j'ai l'impression que tout ralentit autour de moi, et pourtant que le temps passe vite..
Curieux comme sensation!
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Bonjour Plein Est,
Je te souhaite bonne chance dans cette nouvelle aventure. De notre côté, nous retournerons à Sanus en septembre pour la 3ème fois. Après une fiv do négative (mais avec encore 5 bry brys au frais),un tec faiblement positif mais qui s'est fini en fausse couche très rapidement, il nous reste désormais 3 brys bry qui nous attendent !
En tout cas, tu peux partir en toute confiance. L'équipe est vraiment super et tout est fait pour que ça se passe bien. Rien à voir avec la France !!
N'hésite pas si tu as des questions.
A bientôt.
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Accord cpam arrivé aujourd'hui!
Ah, c'est bon, une bonne petite nouvelle.
Cap sur mutuelle maintenant!
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Coucou
Je te souhaite tout la reussite possible
Je vais te suivre de très près car je pense que nous allons peut etre la RP en fin d'année
Pour ton mari tout va bien ?
BIS
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Bonne nouvelle !!
et tu trouveras une mutuelle tu verras !!
:)
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Ton parcours a été vraiment difficile plein est, le fait que tu n'aies pas abandonné mais gardes espoir et continues à te battre pour ton bonheur force mon admiration...
J'ai aussi perdu beaucoup (!) de la confiance que j'avais dans notre système médical. Je crois que, surtout quand on a des problèmes comme ça, il ne faut jamais se fier à un seul médecin. Essayer de se renseigner le plus possible soi-même, et consulter au moins un autre avis.
Je te souhaite que tout se passe bien à la clinique, et de ne pas trop stresser d'ici-là...
Tiens-nous au courant!
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Salut les filles!
Merci Anl!
Tu es bien courageuse, quelle force, quelle énergie. Oui, merci, je vais faire confiance à l'équipe, merci de ton retour, vraiment.
Garde toute son énergie, et cultive la bien, comme un jardin, pour le prochain voyage...
Ma plus grosse question du moment est: comment faire à mon retour alors que je n'ai plus de gynéco, plus de clinique pma qui me suit..
Mon médecin traitant pourra-t'il me suivre de près?
Est-ce une folle idée? Il a été formidable sur le dossier, à moins qu'il m'indique un spécialiste local car nous avons déménagé!!!
Ah, si, j'ai commencé le provames et utrogestan le 6 juin, je dois l'arrêter le 18 juin, et cette nuit j'avais des douleurs de règles et de bas de dos, qui m'ont tenues éveillée toute la nuit.. Normal ?? Qu'en penses tu?
Loh et Aurel, merci pour vos messages, j'ai hâte de vous lire. Où en êtes-vous?
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Coucou les filles
Bon c cool ca avance Plein Est
Je croyais que la mutuelle et la sécu ne prenaient plus rien en charge après 43 ans ? C'est cool ca m'interesse beaucoup
Ton medecin traitant c bien surtout si tu as confiance en lui mais c'est quand meme mieux d'avoir un gynéco ils sont + spécialisés et surtout choisis en 1 avec un échographe comme ca a chaque visite tu peux voir ton bb
Je suis désolée pour ton traitement je ne sais pas (l'urogestran je l'ai eu après mes transferts mais pas de symptomes comme ceux la)
Nous on retente une fiv en france mais j'ai beaucoup de mal a y croire mais mon mari veut tenter une dernière avant peut etre la RP
Anl vous repartez quand ?
Je suis super contente de discuter avec vous
bisous
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Coucou Plein Est,
Merci pour tes compliments. Je pense que nous avons toutes beaucoup d énergie, c'est nécessaire pour résister dans ce long parcours.
Pour le médecin qui va te suivre; je te conseillerais de trouver un gyneco. Perso, j'ai changé car le mien n était pas obstétricien.
En ce qui concerne les douleurs, elles sont peut être dûes aux hormones. Moi, j'ai eu ça mais après le 1er transfert. Si ça persiste, tu peux demander l avis du docteur silhan en passant par Michaela.
Tiens moi au courant. A très bientôt.
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Merci Anl,
mon médecin traitant a proposé le suivi, mais là, je ne sens pas trop le truc, médecin de campagne débordé de patients, je vais chercher un gynec, celui qui m'a reçu en urgence lors de ma F/C avait proposé de me suivre; la consultation était à 90 euros, mais avec les deux mutuelles maintenant...ça devrait être faisable!
Les douleurs sont parties, ouf. Je dors les après-midis, souvent, c'est l'utrogestan, j'imagine....?
J'arrête le traitement ce soir et j'attends l'arrivée de mes règles, et ensuite, eh bien on verra ce que dit le dr Stephan, qui me suit pour juillet.
Super sympa que tu m'aides, merci, Anl!!!
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Coucou Plein Es,
Le traitement peut effectivement faire dormir un peu !
Tu devrais avoir tes règles 3 ou 4 jours après l'arrêt du traitement. Normalement, tu auras le provames à reprendre à J2. Le docteur Sihlan est en vacances en juillet, c'est pour cela que tu seras suivie par un autre docteur.
Tu pars quand exactement ?
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bonsoir Anl,
Nous partons le 3 juillet, rdv le 5 au soir...je ne tiens plus en place, avec ce déménagement en plus, je suis folle dingo
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Coucou je suis super contente pour toi je croise les doigts
Peux tu me renseigner ?
Tu as réussi à avoir un dédommagement de la mutuelle et de la sécu ? Ca m'interesse car je suis dans le meme cas que toi
ESt ce que le traitement est le meme pour toutes ? Est il lourd ?
Essaye de te détendre et de prendre bien soin de toi jusqu'au départ
Merci
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C'est vite là le 0/07 !! ;)
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Salut les filles, panique à bord,
le chat a sauté du 3ème, impossible de le capter...
on est crevé tous les deux, après ce début de déménagement.
Restent les peintures à faire, enfin, tout, à faire, car tout est à la cave!
Mon chéri s'est fait une entorse dans cette pagaille!
Snif, mais les règles sont là
Provames 3xpar jour, nouvelles instructions.
Reste un gynéco à trouver.
Pour la question mutuelle et sécu, ben, hm, j'ai lu tout ce qui avait sur le forum, et hors forum, et les filles ici m'ont conseillée, super bien conseillée, il faut tout éplucher, lire et relire, et monter un dossier cpam.
Moi, j'ai eu l'accord de la cpam, c'est un super début.
Pour la mutuelle, j'ai changé car j'avais une très mauvaise couverture.
Mais le remboursement se fera, ou pas, au retour, selon le décompte cpam apparement, c'est flou, on a bien galéré mais on n'a aucune garantie.
Concernant les traitements, ça dépend des cliniques et peut-être des nanas, de ton cors, de tes réactions (endomètre etc) mais là je suis loin d'être pro, il faut demander aux expertes du forum!! Moi, j'ai pris des oestrogènes et progestérone, voilà ce que je peux te dire..
Tiens d'ailleurs mon chéri m'appelle, je dois prendre le dernier de la journée, ensuite, je redescends chercher ce foutu matou qui s'est évadé du 3ème, ah la journée n'est pas terminée!
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Petite question sur le traitement: provames 2mg
Qui a connu énorme fatigue, se sentir toute flagada, aller se recoucher à midi, être à bout de souffle, (les sensations de vertiges et les sensations de nausées semblent classiques, mais le reste?)
Je le prends 3 fois par jour...sans utrogestan pour l'instant.
Merci de votre réponse!
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:'(
un gros zero, une bulle, rien, nada, niet, nichts und wieder nichts,
comme une copie mal remplie: "à refaire", voilà.
on y retourne.
dès que possible.
sans attendre.
on va faire comme vous toutes, y croire.
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Courage; déçue pour toi vraiment ... retournes y dès que possible en éspérant que le changement de région te réussira :-) ! Et le minou alors retrouvé??
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Plein Est,
Je suis désolée pour ce résultat négatif.
Que la prochaine fois soit la bonne.
Plein d'ondes positives pour la suite.
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Merci, oui, pourtant la réponse de Sanus n'est pas joyeuse: peu de donneuses en ce moment, pas sûr de respecter notre vœux de groupe sanguin (les deux groupes les plus courants), pas de réponses au sujet du souhait d'une donneuse "éprouvée", pas d'indication de date de nouvelle tentative, pas de message du médecin quand à l'échec et ce qu'il en pense, bref, les questions fusent, fusent, fusent...
Oui, chaton est dans son nouveau logement, il va découvrir les extérieurs ce weekend, il est là, à coté de moi, m'accompagne, nous accompagne, ça fait du bien!
Mais dans de tels moments, on a besoin de réponses claires, parfois, ça me gonfle d'avoir à poser qu'une question par mail pour avoir une réponse, si on pose deux questions c 'est trop, ah, la patience, la zénitude!
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Bonjour Plein Est.
Je complète mon MP via ce post afin que d'autres personnes puissent églt bénéficier de la réponse si tu le permets.
Voici un lien qui présente le labo. Matricelab :
http://www.matricelabinnove.com/
Il est vrai que j'ai bien hésité avant d'avoir recours à leurs services mais je suis enchantée du résultat.
le principe est le suivant : la gynéco (je me rends à Paris spécialement avec une gynéco. partenaire de Matricelab, spécialiste ds l'infertilité) fait une biopsie de l'endomètre et en prélève un échantillon.
Ensuite, tu te rends au bureau de poste le plus proche et tu l'envoies par la poste.
Cinq semaines plus tard, tu reçois les résultats et un protocole pr la fiv do hyper personnalisé.
C'est Plume :-* du forum qui me l'a fait connaître et aujourd'hui encore, je la remercie vivement.
La gynéco. de Paris m'indique exactement combien prendre de médicaments à partir des résultats d'analyse de Matricelab. C'est vraiment adapté à ton cas.
Encore une fois, merci à Plume et bonne chance à toi Plein Est et à toutes les futures Mamans qui sont dans la grande Aventure pour la R.T.
Clin d'oeil amical à Anne et Philippe du forum ! On pense bien à vous ainsi qu'au Docteur Marik ! ;) :D ;)
Meilleures pensées pour vous !
Très sincèrement,
AnneTchéquie
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T'es adorable, merci, incroyable ce site. Bon, retour à la case: gynéco pma, mais là, les filles du site m'ont donné des noms, merci les filles!
Au fait, c'est très douloureux comme examen? Spasfon avant?
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Ma première biopsie (qui m'a annoncé le can... de l'endomètre) s'était en elle-même très bien passé. Pas mal, juste désagréable, faut le dire qd même.
Je pars donc "confiante" par rapport à la douleur pr la seconde biopsie pr Matricelab concernant le niveau de douleur. Et là, surprise, je suis tombée dans les pommes malgré le doliprane et le spafon.
La gynéco a dû me mettre ds le cabinet d'un de ses confrères pr me laisser dormir 1,5 h. Je ne récupérais pas.
Par contre, la troisième (et j'espère dernière... ;)) biopsie s'est très bien passée.
Comme quoi... de toute façon, c'est à faire. L'essentiel, c'est déjà d'être heureux de rencontrer des médecins à notre écoute et qui veulent bien nous accompagner dans notre chemin si périlleux parfois.
Je les remercie donc très fortement.
Confiance à toi Plein ESt !!!
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Plein est,
Désolée bien sûr pour vous, ce sont des moments difficiles mais l'action aide et je vois que tu compte enchainer avec des exams supplémentaires, je ne peux que t'encourager dans cette démarche, trop de couple partent, à mon sens, sans avoir vérifié que tout est ok physiologiquement.
Vous avez raison d'y croire ! je ne connais pas votre parcours mais on "joue" on perd, parfois on "joue" longtemps et puis un jour on gagne ;-) c'est le "quand" qui est difficile mais on gagne ; -)
Courage et un peu de repos pour se ressourcer ...
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Je suis vraiment desole pour toi plein est ..... :'(
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Plein Est,
je suis vraiment désolée pour vous. Je croise les doigts pour la suite.
Bon courage
Caro