Les Cigognes de l'Espoir
Informations et sources d'informations sur l'infertilité => Témoignages et expériences autres qu'avec nos cliniques partenaires => Discussion démarrée par: toolaba le 17 mars 2014 à 00:23:18
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Bonjour à toutes et tous.
Nouveau venu dans ce monde de la PMA (mon amie et moi n'avons d'autre choix qu'une fiv-do à l'étranger, elle a 41 ans et moi 45), je m'instruis tous azimuts et je suis très satisfait d'être un jour tombé sur ces cigognes de l'espoir.
Ne sachant toujours pas quel sera notre choix, entre la Grèce, l'Espagne ou la République Tchèque, nous sommes allés samedi dernier à une réunion d'information à Paris de l'association Ekekdos (appelée sur place "enfants cadeaux", mais j'ai également vu écrit quelque part le slogan "bbkdos"). Bref je ne sais pas bien comment cette assoce s'appelle vraiment.
L'idée était de s'informer, notamment sur la clinique Ginefiv Madrid, qui est dans notre shortlist.
Je ne sais pas si ça intéressera quiconque de le savoir, mais cette réunion m'a laissé une impression épouvantable.
C'est bien simple, mon amie et moi avons fini par nous enfuir, pressés de quitter les lieux (et de boire un café au soleil, c'est vrai). Je n'ai pas envie de dire du mal de gens, bénévoles et désireux de partager leur expérience, qui se mettent au service des autres. L'oratrice était certainement une personne pétrie de qualités, mais quel besoin de verser dans le salace, voire le vulgaire ? Quel besoin de culpabiliser les couples dont les questions, lorsqu'elles ne sont pas les plus intelligentes du monde, trahissent souvent l'angoisse et la souffrance ? Quel besoin d'ironiser sur les hommes dont les spermogrammes même apparemment satisfaisants cachent qu'ils sont plus souvent qu'ils ne le pensent la cause de l'infertilité du couple ?
Certes Internet est une source d'information inestimable (mais comment faisait-on avant ?) mais je n'ai pas appris grand chose sinon :
- qu' Eugin Barcelone cesse toute coopération avec l'ensemble des associations partenaires
- qu'apparemment les chiffres avancés par les cliniques françaises en matière de fiv avec ses propres ovocytes sont sur-estimés
- que la technique de vitrification est courante en Espagne depuis pas mal d'année mais commence à peine à être pratiquée en France, bien qu'elle abime beaucoup moins les embryons
- qu'il est conseillé de faire deux visites plutôt qu'une (je parle d'une fiv-do à l'étranger), notamment parce que si le recueil de sperme pour une raison ou une autre ne se passe pas bien lors de l'unique visite, le cycle tout entier est rapé (mais pas remboursé), tandis qu'une première visite offre la possibilité de congeler le sperme du père.
Je me tâtais pour savoir si je n'allais pas m'inscrire à cette association pour bénéficier de son forum. S'il est au niveau de la présentation que nous avons subie, n'y pensons plus !...
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Merci pour ce partage d informations.
Pour ma part, j éprouve une certaine réticence pour l Espagne en genera. J ai été contactée par deux cliniques, les plus connues, et c était des "commerciales" que j avais au bout du fil... Ça m a fait froid dans le dos... Et les témoignages ne sont pas top... Usine à bb, partage d ovocytes etc...
La RP a meilleure réputation... Je suis à SANUS actuellement et ils sont humains ici. On est dans un environnement plutôt cool.
Bonne chance en tout cas
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Toolaba,
Ce que tu décris est proprement scandaleux ! J'ai toujours hésité à me rendre à ces réunions par crainte du côté" nous on sait tout on va vous expliquer" , par une forme d'infantilisation ou impudeur ... eh bien j'ai eu du flair !
Je n'en reviens pas c'est " dégueulasse" quand on se targue de vouloir aider, soutenir, informer, accompagner etc ...
Vous avez bien fait d'aller boire un pot ! mais vous avez dû être déçus voire choqués ...
Pas trop d'inquiétude certains forums sont une mine d'informations et au moins , surtout celui là, il y a beaucoup de pudeur, de retours intéressants, instructifs, et un véritable soutien. Et puis quand on appelle Anne ( des cigognes) on est agréablement surpris de son accueil "normal" avec une véritable écoute; j'avais été très mal reçue par une personne de l'assoc maia qui m'a pour ainsi dire presque envoyé ballader en me disant qu'on "s'acharnait" alors qu'on avait fait 2 tentatives !!!!!!!!!!!
Je crois ( à vérifier ) que les enfnatskdos ne travaillent qu'avec les cliniques espagnoles et /ou ne parlent que de l’Espagne ... l'inhumanité est apparemment leur point commun ! je parle d'Eugin : évitez ...
Courage
Louise
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Luise : non, nous n'étions pas déçus : nous étions soulagés d'en avoir fini. Et nous ne nous attendions pas grand chose, honnêtement. Ni choqués, car c'est aussi affaire de subjectivité. Ce genre de réunion peut servir à certains. Pas à nous, c'est certain. Je crois que la bêtise (ou une sensibilité très différente de la nôtre...) est plus en cause que la méchanceté.
Une image m'a frappé : le grand nombre de couples présent (et beaucoup de femmes seules également) et la fatigue. Une grande lassitude morale, psychologique et physique qui était palpable. Sur les visages, sur les corps, dans les expressions, on pouvait lire la souffrance, le temps perdu, les espoirs trahis. C'est ça surtout qui m'a marqué.
Mais, pour être tout-à-fait honnête, l'oratrice (qui ne m'a pas plu, inutile d'y revenir) a dit une belle chose, de mon point de vue.
Répondant à la question (que toute femme se préparant à vivre un don d'ovocyte se pose, j'imagine -je ne suis pas une femme-) : "est-ce que ce sera bien mon enfant ?", la réponse suivante m'a beaucoup plu :
"Oui, car il sera né de votre désir. Sans votre démarche, sans votre courage, sans votre obstination, cet enfant n'aurait jamais vu le jour. C'est vous qui lui donnez la vie. Et combien d'enfants pourront se vanter d'avoir été autant désirés que le vôtre ?"
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Je confirme pour bbkdos (ou leur nom actuel je ne sais plus). J'y ai adhéré au tout début de mes recherches (en 2012) et j'ai fui assez vite car c'était très "dirigiste" pour pas dire plus. L'année dernière, l'asso a été dissoute et est devenue une asso de droit espagnol (j'avais reçu un mail d'explication).
Mais je ne savais qu'ils faisaient des réunions terribles comme cela...
C'est dingue... et vraiment scandaleux. On a un parcours super difficile et au lieu d'aider... Bref.... Heureusement que les "Cigognes" existent !!
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Pour ma part, j'avais eu un contact téléphonique avec une représentante de cette association, qui m'avait laissé une impression détestable: diffamation à l'égard de nos Cigognes adorées, propos hyper alarmistes sur les grossesses triples (d'où ma grande inquiétude pour Kaszka - qui a finalement conduit au superbe aboutissement que l'on sait) et finalement aucune info constructive. On dirait que les témoignages se rejoignent...
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Bonjour Toolaba,
Mon humble témoignage peut peut-être vous aider. Je ne connais pas l'association enfantkdos. Je suis suivie en région parisienne par un des grand pontes en gynécologie PMA, avec qui nous avons tenté une FIV sans succès. Vu mon profil et mon passé médical, ce gynéco nous a orienté vers la Fiv-DO de suite pour nous épargner de longs essais douloureux de FIV avec une probabilité quasi-nulle de succès, mais vu mon âge pas de CECOS pour moi. Donc direction l'étranger, recherche internet, benchmark des cliniques, visite à Barcelone dans une des cliniques les plus connues (bonne impression pour cette première visite je dois reconnaitre donc je ne peux porter aucun jugement, il vaut mieux se fier aux témoignages des patientes qui y sont allées et ont fait des Fiv-Do là-bas), une précieuse discussion téléphonique avec Anne des Cigognes avec qui nous avons eu un très bon contact, de longues recherches depuis plusieurs mois pour finalement nous orienter vers Zlin où nous allons bientôt.
Dans notre parcours de prise de décision et de cheminement vers la fiv-do, nous avons préféré des contacts avec certaines personnes dans les forums ou les blogs, nous ne sommes pas allé à des réunions d'association, j'avais trop peur d'entendre des paroles prononcées à la légère ou des témoignagnes décourageants. S'engager en Fiv-Do n'est pas anodin, et on était déjà éprouvé.
Mon gynéco PMA veut bien nous suivre dans cette aventure à l'étranger, ce qui est chouette pour nous et chouette de sa part vu ce qui tourne sur la tête des gynécos en France sur ce sujet de la Fiv-Do à l'étranger. Nous lui avons fait part de notre choix pour la Rep Tchèque et notamment Zlin : cris d'orfraie de mon gynéco, il ne connait que l'espagne et en particulier la fameuse clinique de Barcelone.
Ses arguments :
- ils ont des techniques encore interdites en France mais efficaces (vitrification et autres ...), ont des moyens qu'en France que mon gynéco rêverait d'avoir et d'aileurs se bat pour cela
- "nous connaissons leurs méthodes notamment dans le suivi des tests HIV et cie des donneuses, c'est fait comme chez nous, même rigueur, mêmes protocoles"
- "nous ne connaissons pas les autres cliniques, et attention, certaines se montent et se démontent en 6 mois"
Nos arguments :
- exclusivité des ovocytes prélevés de la donneuse pour la receveuse en Tchéquie (c'est dans tous les cas leur engagement) contrairement à ce que nous avons entendu ailleurs, pour nous c'est fondamental
- ces cliniques en Tchéquie nous semblent sérieuses vu leur histoire (certaines ont plus de 10 ans) et leurs engagements (que je détaille) : donc oui bien sûr, on pourra toujours dire qu'on ne sait pas vraiment si ces cliniques respectent leurs engagements mais bon, pareil ailleurs je pense, que ce soit en Espagne ou en Grèce...
- bons retours de témoignages de patientes sur la qualité de la prise en charge en Tchéquie, et là je parle à mon gynéco de l'asso des Cigognes et de son forum.
Re-cris d'orfraie de mon gynéco : "attention aux associations, nous, nous les déconseillons ... comme enfantkdos". Mon gynéco ne connaissait pas l'asso des Cigognes dont je lui ai donc parlé. Il m'a également demandé quels étaient les examens, tests demandés par les cliniques en Tchéquie ainsi que leur traitement, ce que je lui ai expliqué et montré (j'avais mon protocole de Zlin) ce qui a eu l'air de le rassurer.
Je n'ai pas posé de questions sur enfantkdos car je ne la connais pas non plus et puis nous avons choisi mon conjoint et moi et somme sereins, donc je n'avais aucune curiosité à son sujet, je n'ai pas demandé pourquoi il avait un tel avis.
Pour ma part et pour info, je me balade aussi beaucoup sur les forums de Maia et aussi sur des forums américains pour avoir des infos, et pour d'autres sujets relatifs à la PMA en France, sur le site de BAMP.
Voilà, je ne sais pas si cela vous aide mais bon, c'est ce que j'ai entendu sur enfantkdo de la part de mon médecin.
Le choix de la clinique n'est pas facile, c'est vrai, c'est surtout très personnel ... et ça peut commencer par celui de l'association... !
Bonne chance à vous, (et désolée pour la longueur de ce post ! ) .
soficha
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Merci Eglentine ;)
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Soficha,
les gynécos français ne connaissent, pour ainsi dire que l'Espagne ; C'est comme ça que nous avons eu une expérience difficile à EUGIN ( en dehors de nos échecs ),je pense que tu parles de celle là : pas de transparence, prise en charge "froide", c'est une usine, partage des ovocytes, bref la liste serait trop longue ... sinon pour ce qui est de la vitrification, elle n'est pas pratiquée à EUGIN, ils utilisent la congélation... ( moins efficaces ) et pour ce qui est la technologie EUGIN n'a pas l'embryoscope par ex, bref cette clinique, si c'est celle là dont tu parles n'est plus LA clinique qui fait rêver les gynécos ... ni les patientes d'ailleurs qui sont plutôt des clients ....
Bises
LOuise
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Bonsoir Louise
oui c est bien cela c est Eugin.
Et en effet on entend souvent des critiques...
bises
soficha
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Merci pour vos témoignages, merci Soficha pour ton post très intéressant. Une expérience récente. Une gynéco récente qui nous avait été conseillée (et qui nous a avoué ne pas être gynéco, mais qui était très sympa et qui nous a reroutés vers un vrai gynéco cette fois qui devrait nous suivre dans nos démarches) nous a immédiatement suggéré Eugin comme clinique. Non qu'elle ait une quelconque réticence vis-à-vis de la république Tchèque, mais elle nous a expliqué qu'en Espagne, la technique utilisée était incomparable (quand je lis le post de Louise, je me demande comment les médecins ont pu se forger cette opinion), que les équipes étaient sérieuses et qu'ailleurs on faisait parfois n'importe quoi. Elle nous a cité l'exemple d'une clinique à Chypre dont revient une de ses patientes, qui vient de se faire transférer trois embryons. Deux issus d'un don + un de son propre ovocyte. Comment est-ce possible ? Parce que cette patiente a "miraculeusement" ovulé, ce qui n'était pas prévu, en même temps qu'on ponctionnait des ovocytes d'une donneuse. La décision assez incompréhensible (et criminelle, sachant que la patiente n'a même pas été prévenue) des médecins : transférer les trois embryons. La patiente se retrouve aujourd'ui enceinte (excellente nouvelle, bien sûr), mais avec un embryon sur les trois qu'il faut supprimer (une grossesse triple serait dangereuse pour la mère). Et impossible de savoir lequel est issu du "bon" ovule. Une drôle de situation pas très sérieuse.