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Aux filles concernées par les cellules NK

Vic

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Re : Re : Aux filles concernées par les cellules NK
« Réponse #15 le: 05 novembre 2016 à 08:19:23 »
bonjour,
réponse un peu tardive, mais  je suis concernée par les cellules NK en excès.
j'ai fait une fiv do à zlin, qui était positive, (des jumeaux,) mais malheureusement f couche tardive;
en tout cas la clinique trouvait le traitement de matrice lab excessive, J'ai pris 10 mg seulement de corticoïdes, en diminuant à 5 mg la veille du transfert, plus l'intralipides avant le transfert , et 4 semaines après.
Je pense que c'est bien de combiner les deux. je n'ai pas eu d'antibio, mais grosses doses d'utro qui a aussi une visée anti inflammatoire. achetez à Zlin les poches d'intralipides dont vous avez besoin, car c'est devenu mission impossible de se les procurer en France.
Ma gynéco refuse de les prescrire car elle ne connaît pas, et de toute façon c'est devenu non délivrable en pharmacie.
personne n'a pu m'expliquer pourquoi, même pas le laboratoire.

perso, on vient de me découvrir des petites zones d'adénomyose lors du contrôle de l'endomètre. alors que j'ai un tec le 10 novembre, quelqu'un a t'il connu ce pb ?  bonne chance
Pour les intralipides, je pense qu'ils veulent être certains que la perf soit réalisée sous surveillance comme indiquée d'ailleurs. C'est pourquoi elle est dorénavant réservée au milieu hospitalier. Là au moins c'est sous contrôle.
Je ne peux pas acheter la première à zlin (à moins qu'ils ne me l'envoient), car je ne serai là-bas que la veille du transfert (double don). Il suffit d'une ordonnance d'un médecin hospitalier pour pouvoir bénéficier de la perf à l'hôpital. Mais c'est une vraie galère, car habituellement ces perf ne sont pas administrées pour cet usage. Ma gynéco ne connaît pas non plus, alors là je suis en train de me dépatouiller comme je peux pour trouver une solution. J'attends qu'Ivona m'envoie le ttt exact et ensuite je pense que je contacterai mon ancien centre pma (médecins hospitaliers pour le coup), puis on verra.
En tous cas, ça devient bien compliqué !

Pour l'adénomyose, je ne peux pas t'aider, juste comme Oumick, entendu parler d'une sorte d'endométriose.

Vic

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Re : Re : Aux filles concernées par les cellules NK
« Réponse #16 le: 05 novembre 2016 à 08:31:42 »
Salut Vic !
Non je ne fais pas d'intralipides. Dans mon cas, ce n'est pas utile d'après mon gynéco....
En effet le départ approche et le stress monte doucement... j'alterne les phases positives et les phases négatives... Pfff je voudrai y croire mais j'ai peur .... j'espère quand même ! ;) Je voudrai être zen et vivre cette dernière tentative de façon détachée ...
Demain je commence la dernière plaquette de pilules avant d'enchainer avec le traitement hormonal....
C'est bien compliqué lorsque l'on a connu tant d'échecs, et de douleurs comme tu en as vécu. Difficile de croire qu'il puisse en être autrement. On se dit ça n'a pas fonctionné toutes les autres fois, pourquoi celle-ci serait différente ?
Pour ça, je suis dans le même état d'esprit que toi, sur les questionnements et doutes, mais aucun stress ici car je pars dans l'optique "vacances à Prague", j'ai mis le côté médical complètement de côté et ça aide. Après je ne pars que dans 4 mois, va savoir comment je serai avant le départ. Mais j'ai tellement envie de partir en vacances lol (les précédentes vacances ayant été sacrifiées pour la pma), que je ne rêve que d'une chose : profiter et me détendre.

Pourquoi ne pas réserver un bon massage à Zlin avant le transfert, de quoi te détendre et te détacher un peu ?
J'espère qu'une bonne nouvelle t'attend pour cette fin d'année.

Re : Aux filles concernées par les cellules NK
« Réponse #17 le: 05 novembre 2016 à 23:06:13 »
merci pour vos paroles rassurantes.
çà ne doit pas etre très grave cette adénomyose , car c'est la première fois, je n'avais pas çà il y a 6 mois.
On verra bien.
pour l'intralipides, ma gynéco ne connaît pas du tout et ne veut pas prescrire . En milieu hospitalier, c'est utilisé en réanimation pour nourrir les malades par voie veineuse (2000 K calories par flacon !). Prévoir de manger léger le jour de la perfusion ! ;) J'espère que tu réussiras à avoir le précieux césame par tes médecins de PMA.
accueil d'embryons Bratislava 12janvier17 pds +++

Vic

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Re : Aux filles concernées par les cellules NK
« Réponse #18 le: 14 novembre 2016 à 10:25:17 »
Ma gynéco de ville ne connaît pas non plus, elle a contacté malgré tout ses confrères du centre pma le plus proche afin d'avoir des infos sur le produit et s'il est possible que je puisse en bénéficier... mais rien n'est gagné... en attente de réponse de ce côté.
Ca fait 1 mois que je suis là-dessus (depuis que toi Nicky tu nous as informé qu'on ne trouvait plus le produit en pharmacie). J'ai appelé des pharmacies, des hôpitaux, etc... J'ai consacré la journée entière de jeudi à repasser des coups de fils, ré-envoyer des mails, tenter de trouver une solution. Et là, je commence à en avoir ma claque !!!

J'avais envoyé un mail à Ivona pour qu'elle me donne la description exacte du produit, en expliquant que c'était urgent du fait que difficile maintenant à obtenir en France, et que du coup ça allait prendre du temps pour trouver une solution. Je n'ai pas eu de réponse au mail. Je l'ai donc appelé et elle n'a visiblement pas compris ce que je voulais. Elle m'a dit qu'elle attendait que je lui donne la date de mes règles comme écrit dans un de ses mails. Soit décembre ou janvier. Je ne vois pas en quoi on doit attendre la date de mes règles pour avoir une désignation de produit. Même s'ils attendent d'avoir mes dates de règles pour caler les dates du traitement (ce qui est normal), je pense qu'ils savent déjà quel traitement ils vont me donner. Fin août, je lui avais demandé si je devrais prendre des intralipides du fait de mes cellules NK, ce à quoi elle avait répondu que c'était sûr que j'aurai cette perfusion. 

J'ai souhaité m'y prendre à l'avance pour ne pas être stressée par ça les semaines précédant le transfert. Ben j'ai bien fait.
Au pire j'ai le traitement Matricelab...
Je les ai d'ailleurs contacté aussi. J'ai pris rdv avec eux pour début février afin d'adapter au mieux le traitement des cellules NK dans le cadre d'une fiv avec don d'ovocytes.
J'avais vu sur un blog, une femme qui avait pu bénéficier de la perfusion dans un hôpital à Paris, celui où travail la directrice de MatriceLab. C'est d'ailleurs avec elle que j'ai rdv. Le secrétariat du labo m'a précisé qu'ils avaient l'habitude dans cet hôpital, de faire ces perfusions. Et que donc si je n'avais pas d'autre solution , il serait possible de les faire là-bas. Ce que je ferai si nécessaire.
Mais bordel de merde : Alsace - Paris pour une perfusion (ou 3 si je tombe enceinte). Y a pas un problème quelque part ????

C'est toujours à nous les patientes de devoir se démerder pour tenter de trouver des solutions aux problèmes.

Je me demande comment vont faire les patientes qui ne sont pas passées par les biopsies MatriceLab, qui ont des échecs et/ou fc à répétition, et qui vont se retrouver avec des ordos données par Zlin pour bénéficier de cette perfusion.
Je leur souhaite d'ores et déjà bien du courage.
« Modifié: 14 novembre 2016 à 10:30:23 par Vic »

Re : Aux filles concernées par les cellules NK
« Réponse #19 le: 14 novembre 2016 à 17:40:38 »
hello Vic !
Quelle pouasse ces intralipides ! J'espère pour toi qu'une solution va être trouvée... Quelle énergie  dépensée ! Courage !
1GS sept 12 = FC à 5 SG
1 fiv en France Mars 2013= oeuf claire
FIVDO Espagne Nov 2013= ++ FC à 5 SG
TEC Avril 14 = -- 2e FIVDO Sept 14 =--
TEC Fev 15 = --
GS Sept 15 = FC à 5 SG
Biopsie MatriceLab = Hyper activitée utérine
Départ pour Zlin Juillet 16 -Fiv --
Tec Décembre 2016 ---

Re : Aux filles concernées par les cellules NK
« Réponse #20 le: 14 novembre 2016 à 20:48:04 »
Salut vic,
je comprend ta colère.  On a l'impression qu'ils font tout pour nous mettre des batons dans les roues.
Tu as beaucoup de chance d'avoir un rendez vous avec la gyneco de matrice lab. C,est sur que si tu peux te deplacer sur paris, tu as une chance de pouvoir faire faire ta perfusion. J'ai lu moi aussi ce temoignage dans un forum, mais je pense qu'il faut avoir moins de 43 ans pour qu'ils acceptent de s'occuper de nous.

Matrice lab est un service experimental, pas forcement reconnu  ni connu par les gynecos, meme s'il fait un super travail.

j'espere que ton combat va payer,  et que tu reussiras a avoir le precieux graal.
sinon, tu peux peut etre partir qques jours plus tot a zlin ?  Ca vaut le coup .
bon courage.
accueil d'embryons Bratislava 12janvier17 pds +++

Vic

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Re : Re : Aux filles concernées par les cellules NK
« Réponse #21 le: 15 novembre 2016 à 09:55:16 »
Salut vic,
je comprend ta colère.  On a l'impression qu'ils font tout pour nous mettre des batons dans les roues.
Tu as beaucoup de chance d'avoir un rendez vous avec la gyneco de matrice lab. C,est sur que si tu peux te deplacer sur paris, tu as une chance de pouvoir faire faire ta perfusion. J'ai lu moi aussi ce temoignage dans un forum, mais je pense qu'il faut avoir moins de 43 ans pour qu'ils acceptent de s'occuper de nous.

Matrice lab est un service experimental, pas forcement reconnu  ni connu par les gynecos, meme s'il fait un super travail.

j'espere que ton combat va payer,  et que tu reussiras a avoir le precieux graal.
sinon, tu peux peut etre partir qques jours plus tot a zlin ?  Ca vaut le coup .
bon courage.

Pour ce qui est des biopsies MatriceLab, du fait que la sécu ne rembourse absolument rien, une femme de 43 ans et + doit pouvoir en bénéficier sans problème, par contre pas certaine que le traitement soit pris en charge. Faut que je regarde, mais le prix du traitement ne doit pas être excessif. Pour la perfusion d'intralipides, les 43 ans dépassés peuvent peut-être posés problème eux aussi.

Pour la 1ère perfusion à Zlin, effectivement il est possible de la faire sur place. Mais comment faire pour les 2 autres qui doivent avoir lieu après test bhcg positif pour la seconde, et à 12 semaines de grossesse pour la 3ème ? Les patientes ne peuvent tout de même pas faire tout ce trajet pour des perfusions.
Concernant Paris, si je n'ai pas le choix, j'irai là bas. Mais ce n'est pas la porte à côté pour nous (1 000 km A/R pour une simple perfusion ça fait riche), nous prendrons le train. Et financièrement, ça rajoute bien des frais supplémentaires.

A un moment ou un autre, s'il n'y a pas de solution, il va falloir que Zlin s'adapte à ses patientes françaises. Proposer éventuellement un autre produit ou une autre méthode, en se renseignant afin de savoir si c'est à la portée de toutes les patientes concernées par ce protocole. C'est à eux de faire les choses.

Céline, comme je dis, au pire j'ai le traitement MatriceLab si aucune solution n'est trouvée pour les intralipides. Mais toutes ne sont pas dans mon cas. je me demande bien comment elles vont se débrouiller.
Quant à l'énergie dépensée pour ça, on préfèrerai qu'elle soit utilisée pour autre chose.
D'autant que lorsque l'on y réfléchit bien, ce ne sont pas nous les médecins et ça ne devrait pas être nous de gérer ça !

A à à la pma... tout l'monde s'éclate............à la pma !!!( sur un air d'à la queue leuleu lol)

 

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