INTRALIPIDES n'est plus distribué en pharmacie.

[nicky17]

ce n'est pas une bonne nouvelle, pour celles qui en ont besoin, mais l'intralipides n'est plus distribué en pharmacie,
Seuls les hôpitaux en ont, et à mon avis pas à destination des FIV.
Donc pour celles qui vont en tchéquie, n'hésitez pas à en ramener dans vos bagages, car aucune chance d'en avoir en France.
un souci de plus dans nos parcours.  Nous ne sommes pas aidées. 

[Vic]

Confirmation après avoir contacté plusieurs pharmacies ici et là.
RÉSERVÉ AU MILIEU HOSPITALIER

Confirmé aussi par une cousine à moi, travaillant au service pharma d'un CHU. Obligation d'avoir l'aval d'un médecin hospitalier pour bénéficier de la perfusion au sein même de l'hôpital.
Et ben ça va être galère...

Les solutions :
- Avoir son gynéco qui bosse au sein même d'un hôpital
- ou son gynéco qui a des contacts à l'hôpital (confrères), et qui s'il le veut bien, vous orientera vers le dit confrère pour obtenir le st graal

[nicky17]

Ma gynéco travaille dans un hôpital, mais n'a pas voulu me faire d'ordonnance. parce qu'elle ne connaît pas le produit, et parce qu'elle craint les représailles de la sécu qui surveille de plus en plus,
Je sais que Zlin n'envoie pas  les flacons d'intralipides par la poste. Ils n'ont pas le droit.
pour l'instant je ne connais pas d'autre solution que d'être à la clinique tchèque 5 jours avant le transfert pour l'injection
et de repartir avec des flacons dans la valise, pour post transfert ou  une d'avance pour une prochaine tentative.

je souhaite que ta solution fonctionne, mais est ce que les pma française connaissent vraiment ce produit ?
En fait il est utilisé hors AMM (autorisation de mise sur le marché).
C'est à dire que le produit est fait pour une toute autre destination (alimentation parentérale).

j'ai appelé directement le laboratoire pour leur demander pourquoi il n'était plus délivré en pharmacie, ils n'ont pas pû me répondre, et leur demander dans quels hôpitaux il était utilisé, pas de réponse non plus.   
les pharmacies non plus ne savent pas;

pourtant ce n'est pas un produit dangereux, c'est simplement de l'huile de soja, pas de la drogue !!!
je ne comprend pas qu'ils fassent toutes ces complications.

[Vic]

Nicky,
En admettant qu'on soit sur place 5 jours avant pour faire la première, je pense que pour les suivantes un problème va se poser. Du fait que désormais c'est réservé au milieu hospitalier, aucune infirmière libérale n'acceptera de réaliser la perfusion, elle n'en a à mon avis plus le droit. Elle aussi doit rendre des comptes à la sécu, et elle ne va pas prendre le risque de réaliser un acte qui ne lui est plus autorisé.

Et je sais bien que les médecins pma ne connaissent pas ce produit pour cet usage. Beaucoup ne connaissent déjà pas la biopsie d'endomètre pour détecter un éventuel problème immunitaire. Certains autres connaissent cette biopsie et le laboratoire MatriceLab mais les dénigrent. D'autres acceptent de te faire la biopsie mais n'y croit pas trop.

Donc hormis trouver un médecin hospitalier qui accepte de faire l'ordonnance, (bien sûr il va falloir ramer pour lui expliquer pourquoi nous devons prendre ce produit) je pense qu'il n'y a plus d'autre solution.
Je ne sais vraiment pas comment on va se débrouiller. Quelle merde !!!

[nicky17]

Je suis d'accord vic, c'est la merde.
mon avis c 'est que la france a un siecle de retard sur la pma,  et qu'ils font tout pour empecher qu'on trouve des solutions ailleurs.
Je ne sais pas pour les infirmieres liberales , si elles accepteront ou pas ...
je crois qu'elles n'avaient deja pas trop le droit avant , mais certaines le faisaient qd même.

a voir.....

[Chikitoon]

Bonsoir,

Je me présente Vanessa,j'ai 43 ans et  je pars le 23 janvier à Zlin pour une FIV double don après un assez difficile parcours ^de santé ^ ...
Je suis en plein dans la panade car vu mon problème de santé passé  (cancer du sein hormono en 2008 )  je ne pourrais pas être bombardée d'hormones en faisant plusieurs essais, sans parler de l'âge ..Je dois donc faire cette perfusion d'Intralipid mais AVANT mon départ malheureusement. ..vers le 13 janvier je crois... ensuite sur place et dix jours après ..
Iwona m'a envoyé une ordonnance ,malheureusement je vous confirme que l'on ne peut faire ça qu'en milieu hospitalier !!! Mon pharmacien me l'a confirmé. .et vu mon âge ,je me suis faite recalée en téléphonant au centre de PMA !!
Iwona m'a confirmé que ni la pharmacie sur place ni personne de la clinique  ne pouvait l'envoyer ...
Par contre ,elle m'à demandé si je ne connaissais personne qui s'y rendait en ce moment pour me le ramener une fois payé à la clinique je pense.

Alors voilà. .je lance ma bouteille avec mon SOS à ce forum ou j'ai passé des dizaines d'heures à lire ,me renseigner,apprendre sur ce parcours qui est le mien sans jamais oser  poster...

Y a t-il parmis vous quelqu'un qui pourrait par le biais d'Iwona m' en ramener ???d'ici semaine prochaine

[Vic]

Bonjour Vanessa.

J'ai pourtant expliqué à 2 ou 3 reprises à Ivona (par mail et par téléphone), que c'était devenu mission impossible de bénéficier de cette perfusion en France. Visiblement elle n'a pas pris en compte ce que je lui ai dis...
Le problème est que si tu arrives à te procurer le produit, personne n'acceptera de te faire la perfusion. Une infirmière libérale ne te la fera pas, du fait que c'est réservé au milieu hospitalier. Quant à l'hôpital, je suis quasi certaine qu'ils refuseront, car non prescrit par eux.
La seule solution que j'ai trouvée pour l'instant est de la faire à Paris (hôpital les bluets), qui eux sont habitués à faire la perfusion d'intralipides pour cet usage. Mais pour cela je passe par le laboratoire matricelab chez qui j'ai un dossier pour problème d'hyperactivation des cellules NK. Pour ma part je suis à 500km de Paris, mais s'il faut la faire, je ferai les trajets.
Essaie de les appeler, ça peut-être une solution. Malheureusement, c'est la seule option que j'ai à te proposer pour l'instant. Il y en a peut-être d'autre, mais je ne vois pas lesquelles.
Explique leur ton soucis, parle leur de ton âge, et dis-leur bien que tu te trouve dans une impasse.
J'espère sincèrement que tu vas pouvoir solutionner ce problème.

[optwin]

coucou
je te conseille d'ouvrir une nouvelle conversation intitulée par exemple "urgent : qui va à zlin semaine pro" pour que ta demande soit clairement visible, et pas noyée...
j'espère que tu trouveras. Quelle galère cette histoire...
courage ....