Les Cigognes de l'Espoir

Enceintes et parents grâce aux Cigognes de l'Espoir => Enceintes grâce aux Cigognes de l'Espoir => Discussion démarrée par: cecile38 le 16 février 2017 à 08:48:06

Titre: Dépistage trisomie grossesses gémellaires
Posté par: cecile38 le 16 février 2017 à 08:48:06
Je souhaite faire passer une info à celles qui comme moi attendent des jumeaux.
Le dépistage des trisomies par la recherche de l'ADN fœtal dans le sang maternel ( DPNI) est désormais pris en charge par la SS dans le cas des grossesses gémellaires ou le dépistage combiné par les marqueurs sériques n'est pas significatif. La prise de sang DPNI se fait en première intention sans passer par le test combiné sur ordonnance du médecin qui remplit un formulaire +compte rendu écho du 1 re trimestre à joindre.
C'est une avancée importante, espérons que ce dépistage sera généralisé à toutes les grossesses.
Bon courage à toutes celles sur le chemin, enceintes ou en attente de le devenir.
Cecile
Titre: Re : Dépistage trisomie grossesses gémellaires
Posté par: Oumick le 16 février 2017 à 14:33:37
merci pour la précieuse info
Titre: Re : Dépistage trisomie grossesses gémellaires
Posté par: Caramelle le 17 février 2017 à 00:42:54
Merci Cécile pour cette précieuse info !
Tu as demandé le DPNI à ton gynéco ou bien c'est lui qui te l'a proposé ?
A partir de quand peut-on / doit-on faire ce test ?
Titre: Re : Dépistage trisomie grossesses gémellaires
Posté par: Caramelle le 11 avril 2017 à 19:13:36
Bonjour Cécile,
il faut croire que j'ai eu nettement moins de chance que toi pour le remboursement du DPNI.
J'ai fait la prise de sang pour le DPNI (dépistage précoce non invasif) suite à la prescription de mon gynéco avec, à joindre, le bilan écho T1. J'ai dû joindre avec, un chèque de 390E, sans quoi le laboratoire BIOM*NIS(basé à Lyon) n'aurait pas fait l'analyse (sic la laborantine du labo près de chez moi).
Depuis, j'ai reçu une "feuille d'honoraires d'actes de biologie médicale" à renvoyer à ma mutuelle. Dessus, aucune codification de l'acte par la Sécurité Sociale.
Ma mutuelle (MGEN) "la mal classée question remboursement et FIV-DO", contactée par téléphone, m'a annoncé que tant que la sécurité sociale ne remboursait rien, elle en faisait de même...
J'ai pourtant bien précisé la nature de ma grossesse (gémellaire) et qu'avant de passer par l'amniocentèse, c'était notre seule solution, mon conseiller n'a rien voulu savoir...

Alors Cécile, si tu as une codification SS, je suis preneuse ! Car gynécos, biologistes me certifient qu'il y a pas d'accord avec la SS pour le DPNI (pas encore ?).
A moins que tu n'aies une mutuelle qui ait tout pris en charge...
Affaire à suivre...
Titre: Re : Dépistage trisomie grossesses gémellaires
Posté par: cecile38 le 19 avril 2017 à 09:55:43
Caramelle,
J'ai obtenu hier des informations auprès d'un médecin généticien du CHU de Grenoble qui effectue les DPNI.
Il y a bien des directives pour la prise en charge du DPNI dans le cas des grossesses gémellaires car le dépistage par les marqueurs sériques n'est pas parlant dans ce contexte.
Pour bénéficier de la prise en charge (actuellement), il faut impérativement s'adresser à un organisme de santé public (hôpital). Dans mon cas, mon gynécologue m'a rempli les documents pour faire effectuer l'analyse au CHU de Grenoble (programme Genesis) et même si la prise de sang a été effectuée en labo classique (oriade) je n'ai rien payé, je n'ai pas fait d'avance, ma mutuelle n'a rien à y voir
Le médecin du CHU m'a dit qu'actuellement, faute de moyens, il existait effectivement des disparités géographiques, tous les hôpitaux ne sont pas en mesure de le proposer (uniquement ceux disposant du séquenceur et d'un service de génétique chromosomique) et ceux qui le font allongent les délais à 4-5 semaines et ne peuvent malgré tout  traiter toutes les demandes.
Quoi qu'il en soit, il faut s'adresser à l’hôpital pour pouvoir bénéficier de la gratuité, les labos privés tels Biomnis et Cerba ne la permettent pas pour l'instant.
J'espère que ces infos pourront servir et que les choses évolueront rapidement...
Cécile

Titre: Re : Dépistage trisomie grossesses gémellaires
Posté par: Caramelle le 19 avril 2017 à 23:15:06
Merci pour ces infos Cécile, je subodorais un truc de ce genre... Tant pis pour nous qui avons payé plein pot.
Au moins les futures mamans de jumeaux sauront la marche à suivre !
Titre: Re : Dépistage trisomie grossesses gémellaires
Posté par: cecile38 le 25 avril 2017 à 07:59:43
Bonjour Gwenn,
Oui, bien sûr, tu peux utiliser ces éléments.
Bonne journée
Cécile
Titre: Re : Dépistage trisomie grossesses gémellaires
Posté par: Elo82 le 04 août 2017 à 10:20:21
Bonjour à toutes
Je suis enceinte de 11 semaines. Grossesse gemellaire suite fiv Do a Zlin
Je fait mon écho du 1er trimestre fin de semaine prochaine et mon gyneco ma dit que pour le dépistage de la trisomie lors de grossese gemellaire il y avait que l'echo de fiable.... Je suis un peu dépité..... Pensez vous qu'il faut que je demande le DPNI ?
Si vous pouvez m'apporter des Infos ça serait super !
Titre: Re : Re : Dépistage trisomie grossesses gémellaires
Posté par: Louloutte76 le 04 août 2017 à 14:49:17
   Bonjour,

 Dans notre cas notre gynécologue nous avait dit qu'il ne fallait pas faire le tri-test et que la clarté nucale étant vraiment très fine il n'était pas nécessaire d'investiguer plus loin et nous lui avons fait confiance. Sans vouloir vous affoler on focalise beaucoup sur la trisomie 21 car elle est détectable avant la naissance mais il ne faut pas oublier qu'il y a bien d'autres anomalies gènétiques aussi voir plus fréquentes qu'on ne teste pas avant la naissance. Si la clarté nucale est fine, que la croissance du bébé est normale...il faut accepter de lâcher prise même si ce n'est pas toujours facile

   Bonne journée
Titre: Re : Dépistage trisomie grossesses gémellaires
Posté par: Caramelle le 05 août 2017 à 00:10:16
C'est une décision bien personnelle et de couple. Chacun a des craintes... ou non.
Pour nous, la question ne s'est pas posée longtemps. Nous avions besoin d'être rassurés, au moins pour les problèmes possibles sur les chromosomes 13, 18 et 21... et ce, même si les clartés nucales étaient fines... et même si ça nous a encore couté une petite somme.
Tout dépend de comment vous vivrez le fait de ne pas savoir (Louloutte, tu le gérais très bien visiblement).
Bonne réflexion !
Titre: Re : Dépistage trisomie grossesses gémellaires
Posté par: timmy12 le 17 août 2017 à 22:31:56
A Necker, j'ai demandé une dpni  (que je n'ai pas payé car ils sont centre de recherche), même si ce n'est pas sur à 100% surtout avec des triplés, je dois dire que cela rassure quand même...
Titre: Re : Dépistage trisomie grossesses gémellaires
Posté par: Elo82 le 18 août 2017 à 09:48:37
Merci infiniment de vos réponses suite à l'échographie des 12 semaines la clarté nucale est très fine. Nous allons par precaution effectué le DPNI prit intégralement en charge . A faire dans le CHD de ma ville. Effectivement ça ne détécte pas toutes les maladies génétique nous en avons bien conscience étant moi même porteuse seine d'un pb génétique.
Nous serons plus sera plus serein sachant que déjà 3 trisomies sont écartés !