Les Cigognes de l'Espoir

Cliniques partenaires => Clinique de Zlin => Discussion démarrée par: Vic le 22 août 2016 à 10:23:17

Titre: Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: Vic le 22 août 2016 à 10:23:17
Pour notre dernière fiv en France, j'avais demandé que soit réalisée une biopsie d'endomètre, car échecs d'implantation à répétition malgré de beaux embryons. (7 transferts : 12 embryons)
Celle-ci avait révélé un nombre trop élevé de cellules NK. Un traitement à base de corticoïdes (20mg), antibiotiques, etc.. avait été mis en place sur d'abord un cycle d'essai. Suite à cela, j'ai fais une seconde biopsie afin de voir l'efficacité du traitement. Et effectivement, les cellules NK avaient bien baissé. Me retrouvant presque dans la norme, juste un chouilla en dessous de la limite basse, alors qu'avant traitement j'étais 4 fois au dessus de la norme maxi. Pour la fiv j'ai donc repris ce même traitement, en changeant juste le dosage de corticoïdes passant de 20mg à 15mg.
J'ai eu un mini positif (20ui) à la 1ère pds (comme sur certains autres transferts), sauf que pour la première fois mon taux a augmenté à la seconde pds. De pas grand chose certes, puisque le taux a atteint 30ui (première fois que je montais aussi haut lol). Je savais bien dès la première pds qu'il n'y avait rien à attendre de tout cela. Mais m*rde, pour la première fois mon taux augmentait.
Est-ce grâce au traitement MatriceLab ? Au fait que cette fiv était une IMSI ? Ou que les embryons implantés étaient des blastos ? Nous ne le saurons jamais. Mais je suis convaincue que le traitement contre les cellules NK y est pour beaucoup.

J'arrive donc à ma question.
Nous avons pour projet le don d'ovocytes à Zlin pour le 1er semestre 2017.
J'ai lu à plusieurs reprises qu'ils pratiquaient les perfusions d'intralipides.

Alors, pour celles qui avaient ce problème de cellules NK... est-ce que vous avez eu comme traitement celui de MatriceLab combiné à des perfusions d'intralipides ? Ou juste le ttt MatriceLab ? Ou seulement les perfusions d'intralipides ?

Je suis un peu paumée.

Et dernière question, la plus importante. Avez-vous réussi à tomber enceinte grâce à l'un de ces traitements ?
Titre: Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: Vic le 02 septembre 2016 à 12:43:06
Personne avec ce problème de cellules NK ?
Titre: Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: Oumick le 02 septembre 2016 à 14:30:39
désolée, je ne peux pas t'aider.. mais demande à Ivona ce qu'il en est pour le traitement.. et je te souhaite bonne chance
Titre: Re : Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: CELINE2403 le 02 septembre 2016 à 19:16:02
Personne avec ce problème de cellules NK ?
Bonsoir Vic,
Moi aussi j'ai un problème de cellules NK. J'en ai moins que toi car j'ai réussi à être enceinte 4 fois mais grossesses non évolutives ou fausse couches, toujours à la cinquième semaine de grossesse... C'est ce qui a mis la puce à l'oreille de mon gynéco. Nous sommes allés à Zlin en Juillet, avec le traitement adéquat mais malheureusement test negatif donc je ne sais pas si celui-ci est efficace. Nous repartons en décembre pour un Tec et je me pose aussi la question de la perfusion d' intralipide... j'attends de voir avec mon gynéco. Donc je suis aussi intéressée que toi pour les avis... Bonne chance pour la suite  ;)
Titre: Re : Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: Vic le 04 septembre 2016 à 18:39:57
désolée, je ne peux pas t'aider.. mais demande à Ivona ce qu'il en est pour le traitement.. et je te souhaite bonne chance
Ca y est, j'ai eu une réponse d'Ivona. C'était ma première prise de contact du coup lol. Alors il y aura forcément des intralipides m'a t-elle dit, mais il faut qu'elle voit avec mes résultats pour voir si ce que j'avais pris jusqu'à maintenant sera nécessaire. S'il n'y a que les intralipides, je préfèrerai, car la cortisone me file de sacrés effets secondaires dont je me passerai bien.

A toi aussi je souhaite bonne chance. De la part d'une infertile qui fût assise dans la même pièce que toi le 23 avril dernier lol
Titre: Re : Re : Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: Vic le 04 septembre 2016 à 18:50:47
Coucou Céline
Bon ben j'ai bien fais de lancer le sujet alors lol.
Je suppose que comme moi tu étais sous cortisone et antibio. Nous avons donc eu le même résultat décevant.
J'espère sincèrement que la prochaine sera la bonne pour toi.

Tu vas profiter des marchés de Noël à Prague ?
J'aurai beaucoup aimé y aller à cette période de l'année.
Ici rien de certain encore sur le mois, tout dépendra du travail de mon mari. De longues absences et on sait rarement à l'avance quand elles vont tomber exactement. Ou comment savoir jongler en parcours pma lol.
Titre: Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: Oumick le 05 septembre 2016 à 10:38:50
Vic, du parle de la meme  piece en parlant de la  réunion ? 
Titre: Re : Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: Vic le 06 septembre 2016 à 06:58:16
oui oui :-)
Titre: Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: Oumick le 06 septembre 2016 à 18:11:01
ah voilà voilà !!   nous étions arrivés un peu en retard mon homme et moi d'ailleurs ;-)
Titre: Re : Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: Vic le 12 septembre 2016 à 13:31:05
ah voilà voilà !!   nous étions arrivés un peu en retard mon homme et moi d'ailleurs ;-)
Nous étions devant tout à droite. J'ai effectivement vu un couple arriver un peu plus tard mais je n'ai pas trop prêté attention. Ce qui fait que physiquement, il m'est impossible de me souvenir comment tu es.

Tu as eu contact avec Inès, la sophro ?
Titre: Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: Oumick le 12 septembre 2016 à 13:46:09
lol moi non plus lol non je n'ai pas été voir la sophrologue, elle avait l'air d'etre bien, je la verrais peut etre pour l'après, si je réussis à avoir un ++, avant je n'en ressens pas le besoin, mais après j'en aurais besoin car je sais que vers les 5 mois ca sera hyper angoissant..
et toi, tu l'a vois ?
Titre: Re : Re : Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: Vic le 03 novembre 2016 à 20:33:04
Personne avec ce problème de cellules NK ?
Bonsoir Vic,
Moi aussi j'ai un problème de cellules NK. J'en ai moins que toi car j'ai réussi à être enceinte 4 fois mais grossesses non évolutives ou fausse couches, toujours à la cinquième semaine de grossesse... C'est ce qui a mis la puce à l'oreille de mon gynéco. Nous sommes allés à Zlin en Juillet, avec le traitement adéquat mais malheureusement test negatif donc je ne sais pas si celui-ci est efficace. Nous repartons en décembre pour un Tec et je me pose aussi la question de la perfusion d' intralipide... j'attends de voir avec mon gynéco. Donc je suis aussi intéressée que toi pour les avis... Bonne chance pour la suite  ;)

Coucou Céline

Décembre approchant, je voulais savoir si finalement tu vas prendre ces fameux intralipides ?
Et si oui, comment as tu fais pour te les procurer ?
Car c'est devenu galère puisque plus délivré du tout en pharmacie. Je suis en train de m'arracher les cheveux pour ces perfusions, car visiblement il faut l'ordonnance d'un médecin hospitalier pour bénéficier de la perfusion à l'hôpital.
Heureusement j'ai encore quelques mois devant moi pour tenter de régler ce problème.

Comment vas-tu à l'approche de ton départ ?
Titre: Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: nicky17 le 03 novembre 2016 à 21:24:33
bonjour,
réponse un peu tardive, mais  je suis concernée par les cellules NK en excès.
j'ai fait une fiv do à zlin, qui était positive, (des jumeaux,) mais malheureusement f couche tardive;
en tout cas la clinique trouvait le traitement de matrice lab excessive, J'ai pris 10 mg seulement de corticoïdes, en diminuant à 5 mg la veille du transfert, plus l'intralipides avant le transfert , et 4 semaines après.
Je pense que c'est bien de combiner les deux. je n'ai pas eu d'antibio, mais grosses doses d'utro qui a aussi une visée anti inflammatoire. achetez à Zlin les poches d'intralipides dont vous avez besoin, car c'est devenu mission impossible de se les procurer en France.
Ma gynéco refuse de les prescrire car elle ne connaît pas, et de toute façon c'est devenu non délivrable en pharmacie.
personne n'a pu m'expliquer pourquoi, même pas le laboratoire.

perso, on vient de me découvrir des petites zones d'adénomyose lors du contrôle de l'endomètre. alors que j'ai un tec le 10 novembre, quelqu'un a t'il connu ce pb ?  bonne chance
Titre: Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: CELINE2403 le 03 novembre 2016 à 23:13:01
Salut Vic !
Non je ne fais pas d'intralipides. Dans mon cas, ce n'est pas utile d'après mon gynéco....
En effet le départ approche et le stress monte doucement... j'alterne les phases positives et les phases négatives... Pfff je voudrai y croire mais j'ai peur .... j'espère quand même ! ;) Je voudrai être zen et vivre cette dernière tentative de façon détachée ...
Demain je commence la dernière plaquette de pilules avant d'enchainer avec le traitement hormonal....
Titre: Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: Oumick le 04 novembre 2016 à 12:27:32
nicky, l'adénomyose est une forme d'endométriose qui touche la paroi utérine, elle peut dans certain cas faire que la nidation soit plus difficile (la paroi n'est plus aussi lisse je crois que ce qu'elle devrait l'être) mais ce qu'il faut retenir, c'est que ca n'empêche pas une grossesse sauf exception bien sure pour les cas grave.. 
Titre: Re : Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: Vic le 05 novembre 2016 à 08:19:23
bonjour,
réponse un peu tardive, mais  je suis concernée par les cellules NK en excès.
j'ai fait une fiv do à zlin, qui était positive, (des jumeaux,) mais malheureusement f couche tardive;
en tout cas la clinique trouvait le traitement de matrice lab excessive, J'ai pris 10 mg seulement de corticoïdes, en diminuant à 5 mg la veille du transfert, plus l'intralipides avant le transfert , et 4 semaines après.
Je pense que c'est bien de combiner les deux. je n'ai pas eu d'antibio, mais grosses doses d'utro qui a aussi une visée anti inflammatoire. achetez à Zlin les poches d'intralipides dont vous avez besoin, car c'est devenu mission impossible de se les procurer en France.
Ma gynéco refuse de les prescrire car elle ne connaît pas, et de toute façon c'est devenu non délivrable en pharmacie.
personne n'a pu m'expliquer pourquoi, même pas le laboratoire.

perso, on vient de me découvrir des petites zones d'adénomyose lors du contrôle de l'endomètre. alors que j'ai un tec le 10 novembre, quelqu'un a t'il connu ce pb ?  bonne chance
Pour les intralipides, je pense qu'ils veulent être certains que la perf soit réalisée sous surveillance comme indiquée d'ailleurs. C'est pourquoi elle est dorénavant réservée au milieu hospitalier. Là au moins c'est sous contrôle.
Je ne peux pas acheter la première à zlin (à moins qu'ils ne me l'envoient), car je ne serai là-bas que la veille du transfert (double don). Il suffit d'une ordonnance d'un médecin hospitalier pour pouvoir bénéficier de la perf à l'hôpital. Mais c'est une vraie galère, car habituellement ces perf ne sont pas administrées pour cet usage. Ma gynéco ne connaît pas non plus, alors là je suis en train de me dépatouiller comme je peux pour trouver une solution. J'attends qu'Ivona m'envoie le ttt exact et ensuite je pense que je contacterai mon ancien centre pma (médecins hospitaliers pour le coup), puis on verra.
En tous cas, ça devient bien compliqué !

Pour l'adénomyose, je ne peux pas t'aider, juste comme Oumick, entendu parler d'une sorte d'endométriose.
Titre: Re : Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: Vic le 05 novembre 2016 à 08:31:42
Salut Vic !
Non je ne fais pas d'intralipides. Dans mon cas, ce n'est pas utile d'après mon gynéco....
En effet le départ approche et le stress monte doucement... j'alterne les phases positives et les phases négatives... Pfff je voudrai y croire mais j'ai peur .... j'espère quand même ! ;) Je voudrai être zen et vivre cette dernière tentative de façon détachée ...
Demain je commence la dernière plaquette de pilules avant d'enchainer avec le traitement hormonal....
C'est bien compliqué lorsque l'on a connu tant d'échecs, et de douleurs comme tu en as vécu. Difficile de croire qu'il puisse en être autrement. On se dit ça n'a pas fonctionné toutes les autres fois, pourquoi celle-ci serait différente ?
Pour ça, je suis dans le même état d'esprit que toi, sur les questionnements et doutes, mais aucun stress ici car je pars dans l'optique "vacances à Prague", j'ai mis le côté médical complètement de côté et ça aide. Après je ne pars que dans 4 mois, va savoir comment je serai avant le départ. Mais j'ai tellement envie de partir en vacances lol (les précédentes vacances ayant été sacrifiées pour la pma), que je ne rêve que d'une chose : profiter et me détendre.

Pourquoi ne pas réserver un bon massage à Zlin avant le transfert, de quoi te détendre et te détacher un peu ?
J'espère qu'une bonne nouvelle t'attend pour cette fin d'année.
Titre: Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: nicky17 le 05 novembre 2016 à 23:06:13
merci pour vos paroles rassurantes.
çà ne doit pas etre très grave cette adénomyose , car c'est la première fois, je n'avais pas çà il y a 6 mois.
On verra bien.
pour l'intralipides, ma gynéco ne connaît pas du tout et ne veut pas prescrire . En milieu hospitalier, c'est utilisé en réanimation pour nourrir les malades par voie veineuse (2000 K calories par flacon !). Prévoir de manger léger le jour de la perfusion ! ;) J'espère que tu réussiras à avoir le précieux césame par tes médecins de PMA.
Titre: Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: Vic le 14 novembre 2016 à 10:25:17
Ma gynéco de ville ne connaît pas non plus, elle a contacté malgré tout ses confrères du centre pma le plus proche afin d'avoir des infos sur le produit et s'il est possible que je puisse en bénéficier... mais rien n'est gagné... en attente de réponse de ce côté.
Ca fait 1 mois que je suis là-dessus (depuis que toi Nicky tu nous as informé qu'on ne trouvait plus le produit en pharmacie). J'ai appelé des pharmacies, des hôpitaux, etc... J'ai consacré la journée entière de jeudi à repasser des coups de fils, ré-envoyer des mails, tenter de trouver une solution. Et là, je commence à en avoir ma claque !!!

J'avais envoyé un mail à Ivona pour qu'elle me donne la description exacte du produit, en expliquant que c'était urgent du fait que difficile maintenant à obtenir en France, et que du coup ça allait prendre du temps pour trouver une solution. Je n'ai pas eu de réponse au mail. Je l'ai donc appelé et elle n'a visiblement pas compris ce que je voulais. Elle m'a dit qu'elle attendait que je lui donne la date de mes règles comme écrit dans un de ses mails. Soit décembre ou janvier. Je ne vois pas en quoi on doit attendre la date de mes règles pour avoir une désignation de produit. Même s'ils attendent d'avoir mes dates de règles pour caler les dates du traitement (ce qui est normal), je pense qu'ils savent déjà quel traitement ils vont me donner. Fin août, je lui avais demandé si je devrais prendre des intralipides du fait de mes cellules NK, ce à quoi elle avait répondu que c'était sûr que j'aurai cette perfusion. 

J'ai souhaité m'y prendre à l'avance pour ne pas être stressée par ça les semaines précédant le transfert. Ben j'ai bien fait.
Au pire j'ai le traitement Matricelab...
Je les ai d'ailleurs contacté aussi. J'ai pris rdv avec eux pour début février afin d'adapter au mieux le traitement des cellules NK dans le cadre d'une fiv avec don d'ovocytes.
J'avais vu sur un blog, une femme qui avait pu bénéficier de la perfusion dans un hôpital à Paris, celui où travail la directrice de MatriceLab. C'est d'ailleurs avec elle que j'ai rdv. Le secrétariat du labo m'a précisé qu'ils avaient l'habitude dans cet hôpital, de faire ces perfusions. Et que donc si je n'avais pas d'autre solution , il serait possible de les faire là-bas. Ce que je ferai si nécessaire.
Mais bordel de merde : Alsace - Paris pour une perfusion (ou 3 si je tombe enceinte). Y a pas un problème quelque part ????

C'est toujours à nous les patientes de devoir se démerder pour tenter de trouver des solutions aux problèmes.

Je me demande comment vont faire les patientes qui ne sont pas passées par les biopsies MatriceLab, qui ont des échecs et/ou fc à répétition, et qui vont se retrouver avec des ordos données par Zlin pour bénéficier de cette perfusion.
Je leur souhaite d'ores et déjà bien du courage.
Titre: Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: CELINE2403 le 14 novembre 2016 à 17:40:38
hello Vic !
Quelle pouasse ces intralipides ! J'espère pour toi qu'une solution va être trouvée... Quelle énergie  dépensée ! Courage !
Titre: Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: nicky17 le 14 novembre 2016 à 20:48:04
Salut vic,
je comprend ta colère.  On a l'impression qu'ils font tout pour nous mettre des batons dans les roues.
Tu as beaucoup de chance d'avoir un rendez vous avec la gyneco de matrice lab. C,est sur que si tu peux te deplacer sur paris, tu as une chance de pouvoir faire faire ta perfusion. J'ai lu moi aussi ce temoignage dans un forum, mais je pense qu'il faut avoir moins de 43 ans pour qu'ils acceptent de s'occuper de nous.

Matrice lab est un service experimental, pas forcement reconnu  ni connu par les gynecos, meme s'il fait un super travail.

j'espere que ton combat va payer,  et que tu reussiras a avoir le precieux graal.
sinon, tu peux peut etre partir qques jours plus tot a zlin ?  Ca vaut le coup .
bon courage.
Titre: Re : Re : Aux filles concernées par les cellules NK
Posté par: Vic le 15 novembre 2016 à 09:55:16
Salut vic,
je comprend ta colère.  On a l'impression qu'ils font tout pour nous mettre des batons dans les roues.
Tu as beaucoup de chance d'avoir un rendez vous avec la gyneco de matrice lab. C,est sur que si tu peux te deplacer sur paris, tu as une chance de pouvoir faire faire ta perfusion. J'ai lu moi aussi ce temoignage dans un forum, mais je pense qu'il faut avoir moins de 43 ans pour qu'ils acceptent de s'occuper de nous.

Matrice lab est un service experimental, pas forcement reconnu  ni connu par les gynecos, meme s'il fait un super travail.

j'espere que ton combat va payer,  et que tu reussiras a avoir le precieux graal.
sinon, tu peux peut etre partir qques jours plus tot a zlin ?  Ca vaut le coup .
bon courage.

Pour ce qui est des biopsies MatriceLab, du fait que la sécu ne rembourse absolument rien, une femme de 43 ans et + doit pouvoir en bénéficier sans problème, par contre pas certaine que le traitement soit pris en charge. Faut que je regarde, mais le prix du traitement ne doit pas être excessif. Pour la perfusion d'intralipides, les 43 ans dépassés peuvent peut-être posés problème eux aussi.

Pour la 1ère perfusion à Zlin, effectivement il est possible de la faire sur place. Mais comment faire pour les 2 autres qui doivent avoir lieu après test bhcg positif pour la seconde, et à 12 semaines de grossesse pour la 3ème ? Les patientes ne peuvent tout de même pas faire tout ce trajet pour des perfusions.
Concernant Paris, si je n'ai pas le choix, j'irai là bas. Mais ce n'est pas la porte à côté pour nous (1 000 km A/R pour une simple perfusion ça fait riche), nous prendrons le train. Et financièrement, ça rajoute bien des frais supplémentaires.

A un moment ou un autre, s'il n'y a pas de solution, il va falloir que Zlin s'adapte à ses patientes françaises. Proposer éventuellement un autre produit ou une autre méthode, en se renseignant afin de savoir si c'est à la portée de toutes les patientes concernées par ce protocole. C'est à eux de faire les choses.

Céline, comme je dis, au pire j'ai le traitement MatriceLab si aucune solution n'est trouvée pour les intralipides. Mais toutes ne sont pas dans mon cas. je me demande bien comment elles vont se débrouiller.
Quant à l'énergie dépensée pour ça, on préfèrerai qu'elle soit utilisée pour autre chose.
D'autant que lorsque l'on y réfléchit bien, ce ne sont pas nous les médecins et ça ne devrait pas être nous de gérer ça !

A à à la pma... tout l'monde s'éclate............à la pma !!!( sur un air d'à la queue leuleu lol)