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Notre rv dans un centre de Don d'ovocytes en région parisienne

juju

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  • 36 ans insuffisance Ovar sanus 11/13 et bb 07/14 !
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Nous avions déjà plus ou moins décidé d'aller à l'étranger pour bénéficier d'un don d'ovocyte mais nous voulions faire les choses dans l'ordre et être sûres de ce qui était proposé dans notre pays. Alors direction Paris- Sèvres où un médecin nous a reçu très aimablement et a vraiment pris le temps de répondre à toutes nos questions ( ça nous a changé de la froideur du CHU où nous avions fait nos 3 FIV). Voici en quelques points les infos importantes qui sont ressorties de cet entretien:
- Les délais sont longs (2 ans min) car les donneuses sont rares
- Les ovocytes utilisés ne sont pas "frais" mais congelés. Il y a donc une légère perte de qualité à la décongélation
- Les ovocytes sont partagés
- La france est en retard par rapport à bon nombre de ses voisins de l'UE. La législation et les résistances culturelles ne sont pas favorables au don d'ovocytes. Conséquence: les médecins français n'ont pas le "matériel" nécessaire pour tester de nouvelles techniques et satisfaire la demande.
En bref, le discours de la médecin est le suivant : si vous avez les moyens, allez chez nos voisins européens. Ils ont des délais moins longs et sont meilleurs !!!!
Nous nous attendions à tout mais pas à cela... Nous sommes donc repartis sereins et sûrs de notre décision. La solution semble se trouver en dehors de nos frontières. Même les spécialistes le disent alors... A méditer !

Re : Notre rv dans un centre de Don d'ovocytes en région parisienne
« Réponse #1 le: 24 juillet 2013 à 18:58:02 »
Bonjour Juju!

Je connais bien l'hôpital de Sèvres dont tu parles, je le pratique depuis 2009. Je confirme que toutes les infos qu'on t'a données et que tu transmets sont exactes. En plus, tu as eu de la chance d'avoir bénéficié d'un état des lieux clair et précis dès le premier RV, et même d'une invitation directe à aller voir à l'étranger!
Pour ma part, lorsqu'en janvier 2013 j'ai enfin pris la décision de m'orienter vers l'étranger (à l'époque je penchais pour Eugin faute d'autres pistes), je me suis au contraire vu mettre de sérieux bâtons dans les roues: refus de faire des ordonnances pour le traitement et les analyses en vue d'une FIV-Do en Espagne pour cause de décret de la ministre de la Santé (le sujet a fait couler bcp d'encre électronique, mais finalement il y a moyen de ruser), et en juin dernier, la gynéco chargée du service don (sans doute celle que tu as rencontrée) a accepté de tricher: j'ai donc obtenu quelques ordonnances et des médicaments qui restaient dans les tiroirs!
Mais pour en revenir à votre situation, vous avez certainement fait la bonne démarche: constater l'impasse en France et ne pas perdre trop de temps pour passer les frontières! A Zlin, il n'y a clairement pas de temps d'attente.
Bonne chance pour la suite de votre parcours. Je vous souhaite de trouver votre bonheur au bout du chemin!

juju

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  • 36 ans insuffisance Ovar sanus 11/13 et bb 07/14 !
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Re : Notre rv dans un centre de Don d'ovocytes en région parisienne
« Réponse #2 le: 25 juillet 2013 à 10:42:02 »
Bonjour Eglentine et merci pour ta réponse.
En effet, ce rv a eu le mérite de poser les choses clairement dès le début. Du coup, nous sommes en pleine recherche sur les cliniques à l'étranger. Nous avons aussi beaucoup entendu parlé d'Eugin y compris par la médecin rencontrée à Sèvres mais pourtant nous ne sommes pas trop attiré. Leur côté "usine" et surtout leurs tarifs nous refroidissent un peu. Zlin et Sanus nous tentent bien: les retours semblent positifs. Plutôt Sanus pour nous car ils ne sont pas trop loin de Prague (J'ai un peu peur de l'avion alors nous envisageons un trajet en train...) Pour ce qui est des traitements, j'espère être suivi par ma gynéco locale qui m'a laissé entendre qu'elle pourrait me faire des ordonnances. Mais tout est dit à demi-mot... De ton côté, je vois que tu t'es décidée pour Zlin mais as-tu maintenu ta candidature au centre de Sèvres? C'est la question que l'on se pose en ce moment. Est ce que ça vaut le coup de lancer les démarches en France (examens, rv au tribunal et compagnie) et de s'inscrire sur la liste d'attente? Cela mérite réflexion...Bon courage et bonne chance à toi aussi !

Re : Notre rv dans un centre de Don d'ovocytes en région parisienne
« Réponse #3 le: 25 juillet 2013 à 14:55:12 »
Bonjour Juju,

Pour répondre à ta question, en ce qui me concerne j'ai déjà bénéficié d'un don d'ovocytes à Sèvres, en octobre dernier - j'ai l'impression d'être l'une des rares sur ce forum dans ce cas. On m'a transféré deux embryons au 3e jour, qui n'ont pas tenu. Comme pour toutes mes précédentes tentatives Fiv ou insémination (à Sèvres et dans un cabinet privé à Paris), je n'ai jamais eu droit à une séance de débriefing, je n'ai jamais su quelles étaient les causes de l'échec, jamais reçu aucun soutien psychologique. J'ai vécu cela dans un état d'incompréhension et de frustration complètes. J'ai attendu jusqu'au dernier moment qu'une autre donneuse se présente, mais celles qui sont arrivées, au compte goutte, depuis novembre, n'avaient pas forcément une ressemblance même éloignée avec moi!
Quand je dis "jusqu'au dernier moment", c'est que je vais avoir 43 ans -âge limite pour une prise en charge sécu-, dans trois semaines! Donc dans mon cas, ce n'est plus la peine de penser encore en termes de liste d'attente: je suis arrivée au terme fixé. Fin juin j'ai donc pris la décision d'aller à Zlin et contacté Ivona pour demander à faire le don en août.

Vu ton jeune âge, tu peux encore te permettre d'attendre, mais qu'y gagnerais-tu si tu es impatiente de voir arriver bébé?
Car ce qu'on a dans la balance, c'est d'un côté (en France):
- des démarches administratives auprès du Tribunal: dossier à monter (comportant notamment un certificat de mariage ou une attestation de vie commune à faire à la mairie en présence de 2 témoins!!)+ rencontre avec le juge (pour moi qui habitais alors à Sèvres c'était celui de Nanterre) + attente de la réponse,
- des tas d'analyses par mesure de précaution, dont la durée de validité est telle qu'il faut les refaire tous les 6 mois,
- quand vous êtes enfin sur la liste, l'attente qu'une donneuse vaguement ressemblante se présente, avec le bon groupe sanguin. On t'a déjà dit que les ovocytes sont partagés entre deux ou trois receveuses; tu en auras donc peu pour toi (moins de cinq?), ce qui réduit encore la possibilité de congeler les embryons restants. Dans mon cas, il n'y en avait pas, car les ovocytes fécondés ont tendance à se fragmenter, ce qui les rend inutilisables. Il faut aussi se faire à l'idée que si ça marche pour toi ET la/les autres receveuses de la même donneuse, il y aura des jumeaux qui ont la même mère génétique, et des pères différents! Il faut aussi accepter que l'anonymat de la donneuse est si bien préservé, que tu ne sauras jamais rien de rien sur elle! Ni même si les autres dons ont réussi.
- un cycle d'essai pour voir comment l'endomètre réagit au traitement (et les ovules vaginales c'est pas marrant), et rebelote si le dosage ne suffit pas.

Le seul point positif, c'est que toute la procédure est gratuite si on obtient un 100% (sauf les dépassements d'honoraires éventuels des professionnels hors hôpital).

... et de l'autre:

- nettement moins de paperasse. On peut faire entrer bcp d'infos (résultats d'analyses...) dans le questionnaire de Zlin et Sanus, et on n'est pas obligé de fournir les copies de toutes, à la différence d'Eugyn qui exige une liste impressionnante d'analyses récentes.
- pas de cycle d'essai (du moins à Zlin dans mon cas)
- pas d'attente: vous vous mettez d'accord sur la date qui vous convient et là-bas on cherche dans un catalogue de donneuses celle qui vous correspond le mieux!
-tu peux préciser un peu le profil souhaité: caractères physiques et groupe sanguin, niveau d'études, âge, si elle a déjà des enfants, déjà fait des dons d'ovocytes... Je ne peux dire si on obtient des réponses à toutes ces attentes, mais au moins, les paramètres sont plus "nombreux".
Bien sûr, il n'y a pas là de garantie que ça marche du premier coup, mais les chances sont plus élevées.
C'est vrai aussi que cela a un coût, mais une partie est prise en charge par la sécu (dans les 1500 € paraît-il), la mutuelle ajoute un complément (là c'est carrément opaque et ça varie de l'une à l'autre). Le plus dur c'est d'avoir les infos côté français. En ce qui me concerne, mon dossier, envoyé à ma section de la sécu début juillet, se promène toujours d'un bureau à l'autre sans parvenir à destination!

J'espère n'avoir rien oublié, et  que cela vous aide tous les deux à faire votre choix. Je voudrais juste dire que pour moi et tant d'autres qui avons été tellement déçues par les services offerts en France en la matière, s'inscrire sur une liste d'attente pour une fiv don en France n'a d'intérêt que si on veut vraiment mûrir sa décision pour un don à l'étranger, car l'attente, à laquelle s'ajoutent ses préliminaires, est interminable (et a un coût psychologique élevé)!
Amitiés,

juju

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Re : Notre rv dans un centre de Don d'ovocytes en région parisienne
« Réponse #4 le: 26 juillet 2013 à 12:58:42 »
Salut Eglentine et merci. Ton témoignage est très précieux.
Moi qui pensais avoir eu un parcours un peu pénible. Je me rends compte qu'il faut relativiser et que la galère est loin d'être terminée ! Je constate également que nos témoignages sur la prise en charge en France se rejoignent bien souvent. Il faut courir après une explication, un temps pour poser ses questions et lorsque que vous obtenez enfin ce temps, les réponses sont si expéditives que c'est à vous décourager ! Sans parler de l'attente en effet. Interminable... C'est bien le mot je crois !
Mon "jeune âge" dis-tu mais mes ovocytes en ont 10 de plus ! C'est tout le problème. C'est aussi ce "jeune âge" qui nous empêche d'avoir accès à la participation de la sécu pour un don d'ovocyte à l'étranger. Ils estiment que j'ai le temps d'attendre une prise en charge française. Alors, il faut économiser et oublier les vacances en Ardèche ;) Un sacrifice de plus qui sera vite oublié si ça marche. Nous n'allons pas tarder à prendre contact avec Sanus. Te rappelles-tu les informations demandées par Zlin lors de ton inscription? Si j'ai bien compris, vous partez bientôt pour la tchéquie. As-tu des nouvelles de ta donneuse? Je vous souhaite plein de succès !!!

Re : Notre rv dans un centre de Don d'ovocytes en région parisienne
« Réponse #5 le: 29 juillet 2013 à 00:02:18 »
Bonjour Juju,

En effet, ta situation paraît peu typique et je suis désolée que la sécu soit encore moins compréhensive à ton égard!
Pour ce qui est du questionnaire de Zlin comme de celui de Sanus, il est tout simplement téléchargeable sur leurs sites en français.
En gros, il y a tout un tas d'infos médicales à fournir, et une sorte d'historique de tes tentatives (insem, fiv, fiv don...) J'y ai reporté les éléments que j'avais conservés (protocole suivi, résultats de prises de sang, d'échos, d'analyses). Ca m'a bien pris un jour ou deux à le remplir! Et il y a aussi une fiche avec des infos sur madame et monsieur, avec les voeux concernant la donneuse.
A l'heure actuelle, j'ai eu le "portrait-robot" de la mienne: age taille poids couleur des yeux et des cheveux formation universitaire.
Ca a quelque chose de troublant et de désarmant de se voir réduite soi-même, et l'autre, à des caractéristiques aussi rudimentaires, et qui nous rendent interchangeables. Ce qui fait nos vies, nos parcours personnels, notre individualité (bref ce qui nous compose et qu'on espérait transmettre à notre progéniture) est balayé d'un souffle et ramené à des critères objectifs, à des types humains.
Mais d'un autre côté, c'est déjà tellement plus que ce qu'on nous dirait de la donneuse en France : "il n'y en pas eu pour vous; on n'allait pas vous donner une petite blonde!".
Nous serons donc à Zlin du 13 août au soir jusqu'au 21 matin.
Avis à celles qui voudraient des infos à chaud et en direct! Si j'ai le moral (l'accès au réseau internet semble assuré), je suis prête à répondre à vos question!
Amitiés,

Re : Notre rv dans un centre de Don d'ovocytes en région parisienne
« Réponse #6 le: 21 février 2014 à 14:31:02 »
Bonjour,
je me permets de me joindre à cette discussion pour avoir vos avis, expériences.
j'ai été suivie pendant plus de 3 ans aux diaconnesses à Paris avec des tentatives d'IAC sans succès, et une tentative de FIV qui a été un échec cuisant car arrêt au 5ème jour de la stimulation (12 jours de piqûres). elle nous a un peu envoyé bouler. elle ne pouvait plus rien (moi : insuffisance ovarienne importante, mon compagnon : tératospermie).
on est parti pour un deuxième avis à Sèvres, qui a tout de suite dit qu'elle ne croyait pas une FIV vu mes taux. elle a été frnache mais quand même correcte, en me faisant faire une prise de sang pour demander l'aval de la chef du centre... qui a dit non, insuffisance ovarienne trop importante. donc aujourdh'ui nous nous orientons  vers le don à Sèvres. Connaissez-vous el Dr Muller? l'hôpital des Quatres ville à Sèvres?
comment avez-vous vécu tout ça... je suis fatiguée mais j'y crois encore.

merci de vos expériences. Bonne fin de journée

juju

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Re : Notre rv dans un centre de Don d'ovocytes en région parisienne
« Réponse #7 le: 23 mars 2014 à 19:11:21 »
Bonjour Idodo et désolée pour cette réponse tardive mais cela faisait longtemps que je n'étais pas venue faire un tour sur le forum. Le dr muller est super. Nous l'avons rencontrée avant de partir pour notre projet don d'ovocyte en Tchéquie. Elle est franche, très professionnelle et de bon conseil. Elle saura vous dire ce qui est le mieux pour vous j'en suis sûre. Aujourd'hui je suis enceinte de 5 mois et je pense qu'elle nous a évité une perte de temps qui aurait pu nuire à notre projet bébé en nous rassurant sur l'idée que nous avions déjà de partir pour la Tchéquie. Je vous souhaite bon courage et beaucoup de succés. JUJU

Re : Notre rv dans un centre de Don d'ovocytes en région parisienne
« Réponse #8 le: 24 mars 2014 à 14:19:40 »
Bonjour idodo91,

Comme Juju, je ne découvre que maintenant ton message de fin février; il m'avait échappé alors que je viens souvent sur le forum des Cigognes. Mes impressions sur le Dr E. Müller rejoignent celles de Juju. J'ai été suivie à Sèvres depuis début 2009, essayé plusieurs Fiv dont seule la première a conduit au transfert, ainsi qu'une Fiv-do dont le transfert, en octobre 2012, n'a rien donné. J'ai connu les deux médecins qui ont précédé Müller au service Fiv-Do. Elles m'ont toutes les trois paru TB, claires et directes, surtout en comparaison avec le gynéco Fiv qui nous avait suivis au début (Dr Jean-Marc May*enga) qu'on avait du mal à comprendre sans sous-titres!
Bref, c'est aussi celle qui s'est mise en quatre pour permettre à notre projet de Zlin d'aboutir, et ce, en allant même à l'encontre des positions de sa chef de service, la célèbre Dr B-A!!!  Concrètement, elle nous a fait des ordonnances pour des analyses (pas toutes, seulement celles qui n'étaient pas spécifiques pour une Fiv-Do), nous a procuré des médicaments, puisés dans le stock de l'hôpital, qui correspondaient à la liste fournie par Zlin (pas tous, mais cela nous a permis de démarrer), nous a fait des lettres pour la Sécu, puis assuré en catimini les premières échos après le transfert à Zlin! C'est donc elle qui m'a aussi annoncé que j'attendais des jumelles (qui doivent naître fin avril).
Je crois que c'est vraiment la seule personne du personnel gynéco français que j'aie vue autant s'impliquer pour ses patientes, peut-être même en prenant des risques.
Restent deux ennuis: l'un c'est que, comme ses prédécesseuses, elle n'est là que pour deux ans (depuis janvier 2013); l'autre, plus grave, c'est que les donneuses n'affluent guère (je n'ai jamais réussi à obtenir de chiffres, mais d'après mes estimations, elles se comptent sans doute sur les doigts des deux mains par an, grand maximum!!), et que les conditions des fiv-do à Sèvres, comme ailleurs en France, ne sont pas aussi favorables qu'en Rép. Tchèque: temps d'attente très long; ovocytes de la donneuse partagés entre 2-3 couples de receveurs, donc petit cheptel pour chacun; peu de chance de vitrification car peu ou pas d'embryons restants; transfert à J3; fragmentation importante...
Je ne cherche pas à influencer ta décision, mais au vu des chances de réussite en RT par rapport à celles de Sèvres, la première solution permet réellement de gagner du temps, et donc de garder du moral et de l'énergie qui peuvent être mieux employés qu'en doutes et en déceptions!!!

Amitiés.

PS Félicitations à juju!!


 

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